Resumen de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes
Charlas, denuncias, reivindicaciones y campañas en Asociaciones al Día
La semana ha estado protagonizada por el espíritu reivindicativo de ACCU España y de AEPA ATM. En el primer caso, ACCU España ha reclamado al Ayuntamiento de Telde que reconsidere la decisión de cerrar la sede de ACCU Canarias. La segunda es una denuncia pública formulada por AEPA ATM ante las administraciones públicas a las que se acusa de ofrecer poca atención, y desigual, a los pacietnes con Esclerosis Múltiple. Además, charlas y campañas en Asociaciones al Día.
ACCU España solicita que no se cierre la sede de ACCU Canarias
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y colitis Ulcerosa de España, ACCU España, ha solicitado al Ayuntamiento de Telde que reconsidere la decisión de cerrar la sede de ACCU Canarias, que atiende a pacientes de Crohn y colitis Ulcerosa de toda la Comunidad Canaria. Se estima que en España hay unas 200.000 personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. En la Comunidad Canaria se estima que afecta a unas 7.500 personas. ACCU Canarias presta servicio a pacientes de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en toda la Comunidad Autónoma de Canarias
desde el año 1999. El Ayuntamiento de Telde pretende retirar la cesión de la sede autonómica de ACCU Canarias tras más de diez años. ACCU España está compuesta por 34 grupos de ámbito provincial y autonómico que tienen como principal objetivo informar y ayudar a los pacientes de enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y sus familiares.
Dura crítica a las Administraciones Públicas desde AEPA ATM
Voluntarios de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia de Trigémino y Disfunción de ATM, AEPA ATM, han publicado en Somos Pacientes un video acompañado de un artículo que, bajo el título ‘Si usted es paciente tome sus decisiones: quizá debería emigrar’, contiene una información muy dura en la que arrancan señalando que nos planteemos en que país estamos viviendo ó mejor dicho en que 17 países vivimos, tan diferentes todos entre sí.
AESPI organiza una conferencia sobre Síndrome de Piernas Inquieta
La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, AESPI, organiza una conferencia en Madrid, el miércoles 12 de diciembre a las 17.oo horas, (en el Instituto Europeo, C/ Joaquín Costa, nº 16), a cargo de los doctores Oscar Larrosa, del Instituto de Investigaciones del Sueño y Roberto Pelta, del Hospital Gregorio Marañón.
Campaña de concienciación ‘Oxígeno en casa’
La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda ha lanzado el 31 de octubre esta campaña cuyo objetivo es concienciar a las instituciones médicas públicas y privadas sobre la necesidad de prescribir oxígeno domiciliario a los enfermos de cefalea en racimos. Para ello han elaborado una carta para ser presentada ante las autoridades, en la que destacan la vital importancia que reviste para estos enfermos contar con oxígeno en sus hogares.