Somos Pacientes

Aniversarios, jornadas y presencia en televisión protagonizan la actualidad en Asociaciones al Día

La celebración de FEAFES de su 30 aniversario ha sido la actividad más destacada en las últimas jornadas de nuestra sección Asociaciones al Día. Además, jornadas sobre enfermedades o el colectivo de pacientes, así como difusión de contenidos en televisión, también tuvieron su hueco en este espacio.

 

FEAFES cumple treinta años ‘Unidos por la Salud Mental’
En España, no hace tanto que las personas con un trastorno mental se veían recluidas en Hospitales Psiquiátricos, los llamados “manicomios”, o al cuidado de unos familiares que no recibían ningún tipo de apoyo ni formación para realizar esta tarea. Las enfermedades mentales se consideraban casi como una maldición crónica, y la atención se centraba en controlar los síntomas de las personas diagnosticadas, no en buscar su recuperación. Para superar esta situación, el 6 de abril de abril de 1983, tres asociaciones de Álava, Murcia y Valencia fundaron la primera plataforma estatal en defensa de las asociaciones de personas con enfermedad mental  y sus familias, germen de FEAFES. Después de 30 años, este movimiento agrupa a 290 entidades repartidas por todo el país, y cuenta con una base social de 45 mil personas.

VI Jornada de AEXPE sobre la Espondilitis Anquilosante
«La ciudad pacense de Villanueva de la Serena, ubicada en la Comarca de las Vegas Altas del Guadiana, históricamente conocida con el lema ‘Puerta soy de la Serena’,  tuvo a bien acoger a la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis Anquilosante AEXPE. Miguel Ángel Gallardo Miranda, alcalde de Villanueva de la Serena, inauguró la jornada y, junto a los concejales que nos acompañaron, hicieron lo posible para facilitar la realización del evento. Nos proporcionaron todo tipo de ayuda, pusieron a nuestra disposición el Aula de Cultura, una zona de aparcamientos y todo tipo de recursos a su alcance. Agradecemos profundamente ese acogimiento por parte de esta ciudad y sus habitantes villanovenses». Así detalla AEXPE en su nota de prensa, colgada en Somos Pacientes, el desarrollo de su VI Jornada sobre Espondilitis Anquilosante, celebrada recientemente.

I Jornadas El Paciente del Siglo XXI
AMAPyP participará el 9 de abril, de 9:00 a 10:00 horas, en la mesa ‘Necesidades y demandas de los pacientes con patologías crónicas’, moderada por el doctor José Antonio Ortega, en el marco de las jornadas ‘El Paciente del Siglo XXI’, donde el doctor Marceliano Herranz, miembro de la Junta Directiva de la Asociación, presentará la ponencia ‘La Poliomielitis y sus efectos tardíos’. Las jornadas se celebran en el Colegio Médico de Málaga.

Síndrome Holt Oram en Tv
Así nos informa Afectados por Síndrome Holt Oram en Somos Pacientes de su paso por un programa de la televisión local: «Recientemente tuvimos la oportunidad de participar en un programa de Tv. Esta participación fue mediante la posibilidad que nos dieron para contar que es esto del Síndrome Holt Oram y el caso de nuestra pequeña Martina. Es un espacio de tiempo muy corto el que nos ofrecieron y por lo tanto quedaron si exponer muchas particularidades de este síndrome y muchos aspectos de nuestra historia, pero tampoco podemos pedir mucho más. De hecho ya es más de lo que nunca pudimos imaginar. Ahora nos quedan muchas ideas que fabricar y poner en práctica y nos quedan muchas puertas a las que pegar para seguir contando que este síndrome existe.  ¿Nos ayudas? Aquí os dejamos un enlace a nuestro blog por si quereis ver la entrada que hicimos referente a este hecho» http://ideas.holt-oram.es/?p=274 .