Los padres de la niña que protagonizó un blog en Somos Pacientes editan su historia
El sitio de Martina se convierte en libro electrónico
El sitio de Martina, el blog que durante más de seis meses recogió la historia de Martina, de sus padres y de su hermana Andrea en su pelea diaria con la enfermedad rara que padece la pequeña, el Síndrome de Holt-Oram, se ha convertido en libro electrónico.
Durante aquellos meses de abril a octubre de 2012 y a través de las 23 entregas publicadas, los lectores y usuarios de Somos Pacientes pudisteis seguir al detalle las peripecias médicas de Martina a través del blog que, semanalmente, iban publicando sus padres, María Luisa y Juan Carlos.
Ahora, aquella historia se puede releer de un tirón en El Sitio de Martina, un libro electrónico en el que los padres de la pequeña han recogido toda su experiencia. El blog, que surgió como una iniciativa para dar visibilidad a la desconocida enfermedad de Martina, fue el germen de una página web (www.holt-oram.es) y de una asociación de pacientes y ha permitido a la familia entrar en contacto con otras personas en su misma situación. “Hemos encontrado lo que buscábamos. Otros pacientes y familiares con los que compartir conocimientos y experiencias», recordaba Juan Carlos, el padre de la pequeña, en octubre pasado.
Nuestro agradecimiento a todas las personas que han estado y están apoyandonos y ayudandonos cada día en nuestra lucha sin cuartel.
Saludos,