Somos Pacientes

Las noticias sobre la actividad más reciente de Fiapas, ASACO, Urticaria Crónica, CEAFA y CRL Nueva Vida protagonizan esta semana los contenidos más destacados publicados en nuestra sección Asociaciones al Día.

Condena pionera por incumplimiento de los protocolos de detección precoz de la sordera
Según informa en su espacio en Somos Pacientes la Confederación Española de Familias de Personas Sordas, el juzgado de lo contencioso administrativo nº 2 de Vitoria ha estimado, parcialmente, la demanda de una familia contra el Servicio Vasco de Salud, Osakidetza, por la pérdida de oportunidad que ha supuesto para su hijo sordo el incumplimiento de los programas de detección precoz de la sordera. La sentencia ve acreditada una “asistencia defectuosa al menor”, ya que tras un nacimiento prematuro, en un parto gemelar, se le suministraron dos antibióticos ototóxicos Vancomicina y Tobramicina. Sin embargo, no se le realizó la prueba de otoemisiones acústicas, ni se efectuó en el momento del alta una exploración con Potenciales Evocados Auditivos del Tronco Cerebral (PEATC). El propio informe de Inspección reoconoce que, “el cribado de hipoacusia infantil realizado al paciente no fue adecuado al protocolo vigente en aquel momento…”.

ASACO, Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, protagonista en la inauguración de inviTRA
Paz Ferrero, presidenta de ASACO, ha sido la encargada de cortar la cinta que daba lugar al comienzo de inviTRA, la única Feria de Reproducción Asistida que se celebra en España y que este año ha tenido lugar en Madrid. En esta edición, inviTRA ha querido dar protagonismo a ASACO nombrando madrina a la presidenta de la Asociación con el objetivo de informar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre esta durísima y, a su vez, silenciada enfermedad. En este sentido, se ha querido trasladar el mensaje de que el hecho de padecer cáncer de ovario no es siempre sinónimo de infertilidad; un mensaje positivo y optimista, reflejo, a su vez, de lo que se respiraba en la Feria. Las jornadas, que han contado con especialistas, empresas y espacios reservados al público genera, han servido para dar a conocer los últimos avances en cuestiones relacionadas con la reproducción, abarcando campos tan dispares como desde las últimas innovaciones tecnológicas hasta aspectos relacionados con la faceta más emocional de la fertilidad.

‘Ponte en mi piel’, en el Hospital de Sant Pau
La exposición de fotografías ‘Ponte en mi piel’ de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica empieza su itinerancia por el territorio español visitando el Hospital de Sant Pau de Barcelona durante el mes de noviembre. En el módulo 4 de la planta 2a/bloque A (consultas externas de Dermatología) se podrá ver una muestra de nueve fotografías seleccionadas de la exposición que tanto éxito tuvo el día mundial de la urticaria crónica. Las fotografías se pueden ver desde el día 10 de noviembre hasta el 5 de diciembre.

Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, elegido miembro de la Junta Directiva de Alzheimer Europa
Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias), ha sido nombrado miembro de la Junta Directiva de Alzheimer Europa (AE). La Junta de Alzheimer Europa fue elegida en la Asamblea General Anual celebrada el pasado 20 de octubre en Glasgow (Escocia). La nueva Junta Directiva de Alzheimer Europa estará presidida por la alemana Heike von Lützau-Hohlbein y su mandato será de dos años. La primera reunión de los nuevos miembros de la junta tendrá lugar este próximo mes de diciembre. Alzheimer Europa es una organización, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo mejorar la atención y el tratamiento de las personas con demencia a través de la colaboración entre las asociaciones que forman parte de ella.

CRL Nueva Vida en el VIII Feria de empleo y discapacidad 2014
El CRL ‘Nueva Vida’ presentó en la VII Feria de empleo y discapacidad, dentro del Seminario ‘Empleo y enfermedad mental’, la Experiencia de Trabajo en Red, junto a otros CRL´s en un proyecto de formación, prácticas y contratación con Alcampo y FSC Inserta.