'Todos somos raros, todos somos únicos' ofrece información sobre la comunidad
Isabel Gemio informa en La 2 sobre la biblioteca documental de Somos Pacientes
La cuarta entrega del programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ ofreció este sábado pasado, 1 de febrero, información sobre la biblioteca documental de Somos Pacientes, la comunidad online de asociaciones de pacientes impulsada por Farmaindustria.
El espacio, conducido por la periodista Isabel Gemio, está orientado a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de tres millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país.
Gemio explicó que, con una innovadora herramienta de búsqueda, Somos Pacientes ofrece el acceso a una gran base de datos donde se pueden encontrar revistas, memorias, libros, presentaciones, manuales, guías… Una amplia biblioteca con documentos rigurosos, comprensibles y accesibles del ámbito de la salud y relacionados con el colectivo de pacientes y sus familiares.
Los documentos pueden estar enfocados al paciente, a sus familiares, a los cuidadores, a los profesionales sanitarios o a la población en general. Entre la documentación incorporada recientemente a la biblioteca, los usuarios de Somos Pacientes pueden encontrar, por ejemplo, una guía para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática, un folleto con consejos prácticos para viajar si tiene esclerosis múltiple, un cómic que refleja la voz y los derechos de los jóvenes con síndrome de Down, una guía para familiares de pacientes con daño cerebral o el último número de la revista de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas.
El programa detalló que cualquiera que crea que puede aportar documentación para ser incorporada a esta biblioteca on line, puede enviarla a Somos Pacientes, donde se analizan y valoran todas las propuestas y, en caso de reunir los requisitos de rigurosidad e interés, se añaden y clasifican junto al resto de documentos. Una asociación de pacientes, además, puede publicar directamente sus propios documentos en esta comunidad.
Somos Pacientes, el punto de encuentro con las asociaciones de pacientes, está en www.somospacientes.com.