Somos Pacientes

La posición de CEAFA en torno a la investigación de Afal Futuro, el vídeo de FEAFES contra la reforma del Código Penal y el certificado de calidad de Fegerec, contenidos más destacados de la semana en nuestra sección Asociaciones al Día.

Comunicado de CEAFA en relación a la Fundación Afal Futuro
En relación a las últimas informaciones sobre la investigación a la Fundación AFAL Futuro, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), reunida en Salamanca en Asamblea General Ordinaria de 31 de mayo de 2014, con la participación de 18 de sus 19 Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales miembro:

MANIFIESTA

-CEAFA reitera lo dicho en comunicados previos donde aclaraba que no mantenía ningún tipo de colaboración con AFAL Contigo, organización ajena a nuestra entidad.
-Expresa su preocupación por las posibles repercusiones negativas que puedan desprenderse de este proceso hacia las Asociaciones de Familiares de Personas con enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.
-Desea que la justicia actúe con celeridad en el esclarecimiento de los hechos y muestra su más profundo respeto hacia ella.
-CEAFA y sus entidades miembro, continúan desarrollando su trabajo como hasta la fecha, con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de TODAS las personas afectadas.

CEAFA y sus entidades miembro, a través de la firma de este escrito, desean generar tranquilidad y confianza entre todas nuestras entidades confederadas, entre los distintos colaboradores que comparten los mismos objetivos y en la sociedad en su conjunto, señalando que continúan trabajando con la transparencia y el buen-hacer en la gestión de los que hacen gala.

FEAFES lanza el vídeo ‘Motivos no nos faltan’ contra la reforma del Código Penal
La Confederación FEAFES continúa intentando sumar apoyos e imponer el sentido común ante la reforma del Código Penal impulsada por el Gobierno, que supone un ataque frontal a los derechos de las personas con enfermedad mental. En esta ocasión, FEAFES presenta el vídeo ‘Motivos no nos faltan’, en el que evidencia la inseguridad jurídica que impondría la modificación del Código Penal al vincular, sin base científica, la enfermedad mental con el concepto subjetivo de peligrosidad y tipificar la “probabilidad” de cometer delitos en el futuro para privar de libertad a una persona. En el vídeo intervienen varios miembros del Comité de Personas con Enfermedad Mental de FEAFES, que dan voz al sentimiento de inseguridad jurídica que invade al colectivo.

FEGEREC certifica su sistema de Gestión de Calidad
FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas) ha obtenido recientemente la certificación ISO 9001:2000. El certificado ha sido otorgado por BUREAU VERITAS Certification, con el nº ES056267. Esta certificación confirma las buenas prácticas de FEGEREC y reconoce la madurez y eficacia de su Sistema de Gestión de Calidad, al mismo tiempo que ratifica su compromiso con la mejora continua. De esta forma, se reconoce el esfuerzo y compromiso de todo el equipo de FEGEREC por ofrecer respuestas eficaces a las necesidades de sus socios y reafirma su decidida orientación hacia la excelencia.

Jornada Médica sobre enfermedades neuromusculares de ASEM CV
La XII Jornada Médica sobre enfermedades neuromusculares de ASEM CV, bajo el lema ‘Tratamiento y manejo de las Enfermedades Neuromusculares’, tendrá lugar el sábado 14 de junio en el Centro de Investigaciones Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, en la Calle de Eduardo Primo Yúfera, 5. La Jornada Médica se ha estructurado en dos charlas generales y cuatro talleres simultáneos, tratándose temas de gran relevancia como son los ensayos e investigaciones que se están llevando a cabo en la actualidad, en las distrofias musculares, AME, miopatías congénitas, distrofias facioescapulohumerales, distrofias miotónicas y Charcot MT. También se hablará sobre las cardiopatías en ENM y finalmente participará un afectado asociado, que nos hablará de su experiencia personal que seguro nos aportará una visión más optimista  para “vivir la enfermedad en el momento presente”.

Sesión ‘Alrededor del sol’, en la Casa de Cultura de Mieres
El 25 de junio, la Sección de Dermatología del Hospital Álvarez Buylla celebra la sesión ‘Alrededor del Sol’ a partir de las 19:30 horas en el Salón de Actos de la Casa de Cultura de Mieres, en la calle Manuel Llaneza.Intervendrán el delegado Territorial de la AEMET, Agencia Estatal de Meteorología, sobre ‘Radiación solar y meteorología’ y, en representación de la Asociación de Lúpicos de Asturias, Nélida Gómez Corzo hará una exposición sobre lo fotoprotectores, sus precios, la necesidad de su uso, etc.