Somos Pacientes

Gravita como mensaje común de las cinco organizaciones de pacientes y el hospital ganadores de los VI Premios Somos Pacientes, celebrados el pasado 2020, que lograrlo supuso visibilidad para cada una de las entidades premiadas y reforzó su causa y objetivos. Así lo corroboran las declaraciones de los representantes de cada una de ellas.

Y recuerda que hasta el 28 de noviembre está abierta la votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la séptima edición de los Premios. Para hacerlo se ha habilitado una página específica dentro de nuestra plataforma. En ella se pueden conocer los méritos de las 23 candidaturas finalistas y votar por la más interesante. También se puede conocer el progreso de las votaciones. Así, a los ganadores que en cada categoría haya elegido el Jurado se sumará el preferido por nuestros lectores. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito. El acto de entrega se celebrará el 13 de diciembre en el marco de la IX Jornada Somos Pacientes.

“Más personas nos conocieron”

DEBRA Piel de Mariposa logró el premio a la mejor iniciativa en el ámbito de las redes sociales por ‘El Caso de Los Intocables’, una campaña para dar visibilidad a la enfermedad y al trabajo de la ONG uniendo el estreno del cortometraje del mismo título al Día Internacional de la Piel de Mariposa, una pieza audiovisual dedicada a los superhéroes y superheroínas que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. La campaña, orientada fundamentalmente a difundir esta pieza audiovisual, se desarrolló en Facebook, Twitter, Instagram y LinkedIn.

Para Natividad Romero, responsable de Actividad Asistencial y Formativa de la asociación, el premio «supuso un reconocimiento a un meticuloso trabajo en equipo en el que hubo implicación y compromiso por parte de toda la ONG, de las familias, de los actores y actrices y del equipo técnico. Además de eso se puso en valor la larga trayectoria de trabajo mejorando la calidad de vida de nuestras familias. Gracias a este premio conseguimos llegar más lejos y más personas conocieron nuestra causa».

“Nos empoderó de forma considerable”

El proyecto ‘10.000 mascarillas comunicativas (+COM) para 10.000 sonrisas’ de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, AICE, logró el Premio Somos Pacientes a la mejor iniciativa de servicio al paciente. Ésta contempló el diseño, fabricación y distribución gratuita de mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los estándares de calidad y seguridad, permiten a las personas con problemas auditivos que se apoyan en la lectura labiofacial ver los labios y las expresión facial de sus interlocutores.

Joan Zamora, presidente de AICE, recuerda que en este 2021 la Federación cumple 25 años, «por lo que recibimos el Premio como un buen augurio. Fue un importante respaldo que nos empoderó de forma considerable por dos motivos. En primer lugar, las administraciones públicas estaban ocupadas en otros temas que debían considerar más importantes y no tenían ni tiempo ni recursos para apoyar nuestra iniciativa. Recibir el Premio Somos Pacientes fue la constatación de que no nos habíamos equivocado y que la iniciativa de organizaciones como la nuestra no hay que despreciarla sino fomentarla porque, por su ubicación en el territorio y su conocimiento de los problemas, llega a plantear soluciones que muchas veces no se resuelven desde los despachos».

“Ayudó a visibilizar nuestra labor”

En 2020, la Fundación Empleo y Salud Mental logró el Premio Somos Pacientes al mejor desarrollo web o aplicación por ‘Activa Job´, que ofrece formación dirigida al empleo y a la mejora de la empleabilidad para personas con problemas de salud mental. Formación en línea, accesible y gratuita, a la que se puede acceder a través de cualquier dispositivo.

Para María Isabel Rodríguez, presidenta de la Fundación, «el reconocimiento es vital ya que significa que se valora el trabajo que se está realizando. Pero los premios dan, además, un valor añadido, como es visibilizar, dar a conocer y llegar a más entidades y personas con discapacidad, nuestro objetivo final. Por eso estamos sumamente agradecidos a Somos Pacientes».

“Recibimos el impulso necesario para fortalecer la iniciativa ‘Donar es amar’”

En su edición de 2020, los Premios Somos Pacientes galardonaron la campaña ‘Donar es amar’ de la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos -integrada por Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Federación Española de Trasplantados de Corazón, Federación Española de Fibrosis Quística y Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón- como la mejor iniciativa de concienciación.

Para el director de la Federación Nacional ALCER, Juan Carlos Julián, el galardón “supuso el reconocimiento e impulso necesario para fortalecer la iniciativa y el valor de la unión de entidades para la ejecución de una campaña para promover la donación y el trasplante, dar a conocer el trabajo de los profesionales que los realizan y agradecer a los donantes y a sus familias su solidaridad”.

“Reforzar nuestra voz para empoderar a los pacientes”

En la categoría Pacientes la iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes fue la de la Asociación Española de Enfermos de Pompe por su cuento infantil «Pompa y Pompe». El objetivo de este relato es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad en los centros educativos desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado al perfil de cada etapa escolar, poniendo especial énfasis en la necesidad de potenciar la investigación como única vía para lograr la cura de esta enfermedad neuromuscular degenerativa y del resto de dolencias poco frecuentes.

Como puntualiza Alfonso Peña Gutiérrez, vocal de la asociación, “recibimos el Premio Somos Pacientes con enorme agradecimiento y satisfacción pues nos ha permitido reforzar nuestra voz a la hora de concienciar a la sociedad de la importancia del diagnóstico precoz, las necesidades médicas y el tratamiento de la enfermedad de Pompe. De esa forma también estamos empoderando a los pacientes”.

“Se reconoció que el acompañamiento del paciente es esencial”

El Consorcio Hospital General Universitario de Valencia recibió el Premio Somos Pacientes 2020 en la categoría Sociedad por “Siempre conectados. Conecta Covid”, una iniciativa que en plena primera ola de la pandemia logró que los pacientes hospitalarios aislados pudieran comunicarse con sus familiares cuando no era posible hacerlo de otra forma. Este contacto se canalizó a través de videollamadas y de cartas y dibujos enviados por los familiares. Realizado por sanitarios voluntarios, durante los días más duros de la crisis se logró conectar a más de cien pacientes de las salas COVID y UCI-COVID con sus familiares.

La Dra. María Dolores López Alarcón, responsable clínica de la Unidad del Dolor del Hospital General Universitario de Valencia, puntualiza: “Nuestro objetivo fue no sólo tratar clínicamente y cuidar a los pacientes sino también acompañarlos durante la enfermedad, lo que tiene una relevancia especial pues hablamos de personas que estuvieron muchos días ingresadas. Por todo ello nos sentimos muy agradecidos por la concesión del Premio Somos Pacientes pues es un reconocimiento que nos afianza al tiempo que permite reforzar el mensaje de que el acompañamiento es una cuestión esencial que cobra todavía mayor relevancia en situaciones tan complicadas como la provocada por la pandemia”.  

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