Somos Pacientes

La biblioteca documental de Somos Pacientes se ha visto incrementada en la última semana con un buen número de documentos relacionados con las enfermedades raras. Nuevos manuales, publicaciones y guías de pacientes se encuentran a disposición de los pacientes, familiares, asociaciones, profesionales sanitarios y cualquier persona interesada en diversas patologías poco prevalentes.

‘La distonía, una enfermedad poco conocida’ es un Manual editado por la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón sobre esta enfermedad neurológica que se caracteriza por contracciones involuntarias de uno o más grupos musculares, causando frecuentemente torsión o posturas anormales. Dos documentos están enfocados a conocer más sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau: el ‘Manual para padres y niños que conviven con la enfermedad de von Hippel-Lindau’ y ‘Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau’.

La ‘Guía de las enfermedades neuromusculares. Información y apoyo a las familias’ es el primer documento de referencia realizado íntegramente por la Federación ASEM y ofrece amplia información sobre las enfermedades neuromusculares. ’25 preguntas sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW)’ trata de dar respuesta a las principales cuestiones relacionadas con el SPW.

Entre las publicaciones, destacan la revista de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna o la de la Federación ASEM. También se han incluido ‘Mireia, Pablo y sus amigos: Un cuento sobre la amistad, la alegría y el esfuerzo’, un relato de la Asociación Convives con Espasticidad, y ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, de la Federación de Enfermedades Raras.