Somos Pacientes

Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido los ganadores de los V Premios Somos Pacientes, organizados por la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes para reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por las asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos galardones, cuyo acto de entrega se ha celebrado este martes en Madrid como colofón a la VII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘ y que ha contado con la participación de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

A la jornada han asistido más de doscientas personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

En su intervención, el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, ha destacado la valiosa labor que realizan estas organizaciones: “Vuestro trabajo no sólo es un bien para pacientes, familiares y cuidadores, sino un ejemplo y estímulo para todos los que formamos parte del ámbito sanitario”. “Nos mostráis el valor de la iniciativa y del bien que se puede hacer con acciones que no necesariamente han de ser llamativas o tremendamente ambiciosas”, ha añadido.

Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional y representantes del conjunto de agentes del sistema sanitario: Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Cristina Henríquez de Luna, presidenta de GSK; Roberto Úrbez, consejero delegado de Bristol Myers Squibb; Juan López-Belmonte, consejero delegado de Laboratorios Rovi, y Humberto Arnés, que ejerció como presidente.

Palmarés

De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. NeuroGimnasio app, de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson. Una aplicación gratuita diseñada para acompañar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios enfocados a mejorar su calidad de vida.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña #LaHistoriaInvisible, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ACCU lanzó una exitosa campaña para dar a conocer a la sociedad los efectos menos visibles de esta enfermedad.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Hotel El Sueño del Infante, de la Asociación AFAUS pro Salud Mental, de Guadalajara. El 1 de abril abrió sus puertas El Sueño del Infante, el primer hotel de España en el que el 90% de la plantilla está formada por personas con discapacidad por trastorno mental.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. ‘Nacidos para investigar’, de la Asociación Pulseras Candela. Esta asociación nació en 2013 de un grupo de familias que luchaban contra el cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Su misión ha sido recaudar fondos para financiar la investigación del cáncer infantil. Cuenta con 615 voluntarios que en cuatro años han logrado recaudar más de dos millones de euros.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las finalistas mediante votación en línea. VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, de la Fundación ALPE Acondroplasia. Celebrado en Gijón en 2018, este encuentro contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promovió la investigación centrada en el paciente; y se convirtió en un espacio en el que pacientes e investigadores, clínicos y Administración pudieron debatir sobre el acceso a los tratamientos. Participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.

Categoría Sociedad. Escuela de Padres del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Torrejón (Madrid). En la atención a la salud mental de niños y adolescentes resulta imprescindible el trabajo con los padres. De ahí nació la idea de la Escuela de Padres, una iniciativa que pretende que los padres puedan compartir sus dificultades e inquietudes acerca de la crianza y las relaciones familiares.

Cada uno de los ganadores de la categoría Pacientes ha recibido una estatuilla conmemorativa y 3.000 euros. La categoría Sociedad no cuenta con dotación económica. En esta quinta edición, Somos Pacientes recibió más de 140 candidaturas.

Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que la Fundación Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus necesidades. Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.800 organizaciones y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

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