Somos Pacientes es una comunidad que ofrecerá, desde finales de enero, un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a las cerca de 4.000 asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Somos Pacientes es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.
Desde este blog, Construyendo Somos Pacientes, os iremos explicando qué quiere ser Somos Pacientes y qué podréis encontrar en esta plataforma. El blog está abierto a vuestra participación; podéis sumar aquí vuestras aportaciones y sugerencias para construir juntos Somos Pacientes, para hacer entre todos una web útil y de interes para asociaciones, pacientes, familiares y amigos; así como para profesionales sanitarios o de otros ámbitos vinculados a los pacientes, o cualquier persona interesada en este ámbito.
Una comunidad participativa y abierta
El objetivo es que Somos Pacientes se convierta en un lugar de encuentro y diálogo en Internet para las organizaciones de pacientes. Una red participativa y abierta, con espacios y contenidos de interés para asociaciones, pacientes, familiares, público en general y profesionales del ámbito sanitario.
Somos Pacientes ofrecerá información de actualidad, entrevistas, actos, vídeos y espacios de expresión, formación y debate para las asociaciones. Éstas podrán publicar sus propios contenidos, dar a conocer sus actividades o necesidades y divulgar sus opiniones, debates y encuentros. El equipo de Somos Pacientes ofrecerá información actualizada así como apoyo y seguimiento a las asociaciones.
Cerca de 4.000 organizaciones
En España se calcula que conviven más de 20 millones de pacientes crónicos, de los cuales aproximadamente millón y medio son pacientes y familiares asociados. Hay cerca de 4.000 organizaciones que se dedican a intentar ayudarlos con más o menos recursos, divulgación, formación, asesoramiento, trabajadores, voluntarios, etc.
Somos Pacientes pretende convertirse en una respuesta a las necesidades que el movimiento asociativo de pacientes tiene en el entorno de Internet y las redes sociales. El proyecto tiene como objetivo, con la ayuda de la plataforma tecnológica y las herramientas informáticas que ofrecen Internet y las redes sociales, servir de punto de encuentro y espacio de colaboración y cooperación para los cientos de organizaciones de pacientes y discapacitados que existen en nuestro país.
Somos Pacientes es una iniciativa de la Fundación Farmaindustria, una entidad sin ánimo de lucro dependiente de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España. La Fundación, desde su creación en 2002, ha concentrado su actividad en el fomento del movimiento asociativo de pacientes y familiares, eslabón fundamental en la vertebración de la sanidad y la sociedad españolas.
Entre sus múltiples actividades, destacan la edición de la revista pacientes; la realización del Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, que recoge los datos más importantes de casi 1.500 organizaciones; y la entrega anual de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente.