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5 DE MARZO 2025
La reina Letizia reclama la ampliación de cribados neonatales en el encuentro de FEDER
FEDER ha celebrado en Oviedo su acto oficial anual para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un acto en el que se han congregado más de 400 personas

28 DE FEBRERO 2025
Ensayos clínicos y una atención integral, temas clave en el VI Encuentro de AMILO
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha celebrado su VI Encuentro en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, y ha reunido a pacientes, expertos y autoridades sanitarias para

27 DE FEBRERO 2025
Paraparesia espástica familiar (PEF): enfermedad rara, neurodegenerativa y genética
La paraparesia espástica familiar (PEF) es un grupo de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que afectan principalmente a la motoneurona superior. Considerada enfermedad rara, se caracteriza por su alta variabilidad

27 DE FEBRERO 2025
Retos en enfermedades raras: diagnóstico en menos de un año, tratamientos innovadores y… cuidar la salud mental
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana bajo el lema Personas, diferentes actores vinculados a este ámbito se han reunido para debatir y