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Manual para padres y niños que conviven con la enfermedad de von Hippel-Lindau
Este manual está escrito específicamente como una guía para ayudar a los padres a hablar sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau con sus hijos. Está ideado para dar a los niños de todas las edades una idea básica sobre VHL. También puede utilizarse como punto de partida para discusiones sobre cómo VHL ha afectado a la familia. El libro puede ser de especial ayuda cuando un miembro de la familia está afectado, y los niños han de enfrentarse al estudio genético.
Los autores recomiendan que primero lean el Manual los padres, y después piensen en cómo puede ayudar a sus hijos. El enfoque puede depender de sus edades y de cómo prefieran ellos asimilar la información.