Esta guía ha sido diseñada para las familias que están afectadas por el Síndrome de Noonan, y contiene centralizada aquella información que consideramos de relevancia para orientarnos, cuando recibimos el diagnóstico de Síndrome de Noonan o existe sospecha de él.
Gran parte de la información que hemos recogido, será aplicable a la mayor parte de l@s niñ@s con Síndrome de Noonan, y otra solamente para algún@s niñ@s, ya que el Síndrome de Noonan es una condición altamente variable. Cada niñ@ y joven con Síndrome de Noonan es únic@ y no hay ninguna generalización que sea aplicable para tod@s l@s niñ@s con Síndrome de Noonan, aunque ésta se corresponda con el grupo en general.
La mayor parte de l@s niñ@s y jóvenes con Síndrome de Noonan son saludables y bien adaptad@s; aunque algún@s se encuentren con dificultades especiales físicas, emocionales, sociales o de aprendizaje. Tod@s se beneficiarán de nuestro sistema sanitario-educativo-social con buena atención médica, apoyo emocional, educativo y evaluación de sus condiciones.
La Guía se articula en dos partes bien diferenciadas, por una parte aportaciones de diversos profesionales, reputados especialistas médicos, especialistas en atención temprana e investigadores/as, y por otra parte un compendio resumido de aquella información general sobre el Síndrome de Noonan que puede ser de interés para las familias.
