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Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau
El objetivo de este manual informativo de la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau es ayudar a las personas y familias que padecen la enfermedad de VHL y, en general, a todas las personas interesadas en conocer la enfermedad. La información se concibió para servir de complemento a la que reciba de su médico y del resto del personal de la salud. Ningún manual puede reemplazar la comunicación personal con su médico ni el consejo individualizado que de él reciba respecto del tratamiento.
Uno de los principales propósitos es ofrecer a las personas y familias afectadas más confianza en el futuro. El diagnóstico y tratamiento precoces han hecho posible que hoy haya más esperanza que nunca para las familias que padecen la enfermedad de von Hippel-Lindau. Los recientes avances en la investigación de VHL y enfermedades relacionadas han proporcionado mejores métodos de diagnóstico y tratamiento. El conocimiento de la enfermedad se está incrementando rápidamente gracias al intercambio de información entre las familias, y las comunidades médica y científica del mundo entero.