Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Las enfermedades suprarrenales son un amplio grupo de enfermedades en las que existen alteraciones morfológicas y/o de la funcionalidad de las glándulas suprarrenales. No obstante, pueden existir problemas en las glándulas suprarrenales sin que su función se altere, como en los adenomas suprarrenales no funcionantes. La insuficiencia suprarrenal puede ser primaria (Enfermedad de Addison), secundaria (por fallo hipofisario) o terciaria (afectación hipotalámica) y se presenta cuando las glándulas suprarrenales no producen la cantidad suficiente de ciertas hormonas (principalmente cortisol). Las personas con insuficiencia suprarrenal tienen alterada la capacidad del organismo para responder al estrés y mantener otras funciones fundamentales de la vida.

No obstante, con tratamiento, la mayoría de las personas con esta patología pueden llevar una vida normal y activa. Sin embargo, para que este tratamiento sea efectivo, el primer paso es el diagnóstico precoz. Y aquí, el papel del endocrinólogo es esencial.

?Es preciso realizar diversas pruebas para establecer un diagnóstico con certeza y es precisa la valoración también de un médico especializado en la interpretación adecuada de estos estudios hormonales?, señala la médico especialista en Endocrinología y Nutrición. Asimismo, el diagnóstico y tratamiento precoz es vital, así como la adherencia a los tratamientos pautados y su monitorización adecuada, lo que redundará en una reducción del riesgo de desarrollar otras enfermedades y en una disminución de la mortalidad. Por ejemplo, en el caso de la insuficiencia suprarrenal, si no se trata, existe riesgo de que se desarrolle una una crisis suprarrenal que puede ser potencialmente letal.

Las enfermedades suprarrenales han experimentado grandes avances en relación al diagnóstico. Se han desarrollado nuevas técnicas de laboratorio que ofrecen una mayor precisión para la identificación de estos trastornos, como la determinación del perfil de metabolitos en orina y/o en suero mediante espectrometría de masas en el estudio de funcionalidad suprarrenal y nuevas técnicas de medicina nuclear que son de gran utilidad para la detección del hiperaldosteronismo primario y del feocromocitoma, entre otras.

suprarrenal

La prevalencia de las patologías suprarrenales

Tanto los síntomas como la prevalencia de las patologías suprarrenales depende de cada enfermedad: ?Hay patologías relativamente frecuentes como los adenomas suprarrenales no funcionantes y el hiperaldosteronismo primario y otras que se consideran enfermedades raras como el Síndrome de Cushing y el carcinoma suprarrenal?, expone la Dra. Marta Araujo, coordinadora del Grupo AdenoSEEN del Área de Neuroendocrinología de la SEEN y médico especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

Así, el 5% de la población tiene incidentalomas adrenales y el 10% de los pacientes con hipertensión arterial sufre hiperaldosteronismo primario, mientras que el Síndrome de Cushing tiene una incidencia anual de 2-4 casos por millón de habitantes y el carcinoma suprarrenal de 0,5-2 casos por millón de habitantes. Asimismo, un 2-5% de los hiperaldosteronismos primarios y un 35-40% de los feocromocitomas son de origen genético.

Otro trastorno que afecta al funcionamiento de las glándulas suprarrenales es la insuficiencia suprarrenal, en la que la producción del cortisol (también puede estar alterada la producción de aldosterona y de hormonas sexuales de origen suprarrenal) se encuentra reducida, lo que conlleva que las personas que padezcan este trastorno se sientan cansadas, con tendencia a la hipotensión arterial y a la pérdida de peso, entre otras manifestaciones clínicas.

Avances en tratamiento

Con frecuencia, se desconoce la causa de las enfermedades suprarrenales, pero la probabilidad de que la enfermedad sea genética aumenta si se trata de una persona diagnosticada a una edad joven o si existen antecedentes familiares con problemas similares. En cuanto al perfil del paciente con enfermedades suprarrenales no está definido, ya que la edad, el sexo y la forma de manifestarse varían en función de la patología suprarrenal.

En relación al tratamiento, se han producido mejoras en las técnicas quirúrgicas, el desarrollo de nuevos abordajes quirúrgicos como la adrenalectomía parcial que pueden ser de utilidad en pacientes con lesiones bilaterales y/o síndromes genéticos. Asimismo, en el ámbito de los tratamientos médicos se han desarrollado nuevas moléculas con una alta eficacia en el control de algunas de estas enfermedades. En este sentido se han aprobado nuevos tratamientos para el síndrome de Cushing y en la hiperplasia suprarrenal congénita. No obstante, la endocrinóloga incide en que ?es necesario seguir investigando y destinar más recursos para el estudio de estas enfermedades con el fin de avanzar en el conocimiento y manejo de estas patologías?.

Teresa Valencia, presidenta de Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, manifiesta que es fundamental concienciar a la sociedad sobre la importancia y la prevalencia de estas enfermedades que, en muchos casos, están infradiagnosticadas. En este sentido, insiste en que ayuda a evitar la discriminación: ?muchas personas con enfermedades suprarrenales enfrentan estigmatización en el ámbito laboral y social porque sus síntomas no siempre son visibles?.

El grupo de investigación SOLTI, GEICAM, la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Actitud Frente al Cáncer (AFC) y Novartis han puesto en marcha una encuesta dirigida a pacientes con cáncer de mama localizado HR+ HER2- que hayan pasado por una cirugía para recopilar sus experiencias y percepciones. El proyecto tiene como objetivo identificar las barreras y oportunidades de mejora en el proceso y manejo de las necesidades médicas, psicológicas y sociales de estos pacientes, con especial atención a la percepción del riesgo de recaída y su impacto en la calidad de vida.

A través de una encuesta de opinión digital, los pacientes podrán compartir de forma anónima y voluntaria su experiencia personal. La encuesta está dirigida a personas mayores de 18 años, diagnosticadas con cáncer de mama localizado HR+ HER2- que hayan sido intervenidas quirúrgicamente y tiene una duración aproximada de 15 minutos. La participación estará abierta hasta el 31 de mayo de 2025. Las pacientes interesadas podrán acceder y responder a la encuesta a través del siguiente enlace.

En palabras del Dr. José Ángel García Sáenz, secretario de la Junta Directiva de GEICAM y oncólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y del Hospital Ruber Internacional, ?integrar la voz de los pacientes en el tratamiento y proceso asistencial nos permite involucrarles en las decisiones sobre su salud y esto les da un mayor sentido de control y responsabilidad, lo que puede conducir a una mejor adherencia a los tratamientos y, en última instancia, a mejores resultados de salud. Escuchar sus voces nos acerca y nos facilita adaptarnos mejor a cada paciente, mejorando así la calidad de la atención sanitaria y la satisfacción. Desde GEICAM sabemos que el manejo integral del cáncer de mama enfrenta diversos retos en la actualidad, por eso, contamos con el primer Consejo de Pacientes que, en nuestro caso, tiene como objetivo implicar a las pacientes en la investigación para asegurar que los estudios y ensayos clínicos estén alineados con sus necesidades y expectativas, incrementando la relevancia y aplicabilidad de los resultados».

Psicología en el paciente oncológico

Más de 37.000 personas cada año en España

El cáncer de mama afecta cada año a más de 37.000 personas en España. Los avances en investigación, prevención, diagnóstico y tratamiento han permitido mejorar notablemente la supervivencia del cáncer de mama de forma significativa en los últimos años. Sin embargo, el impacto de la enfermedad va más allá del tratamiento, afectando la calidad de vida de las pacientes tanto a nivel físico como emocional. Además, a pesar de las opciones terapéuticas actuales, más de un tercio de las personas diagnosticadas con cáncer de mama localizado HR+/HER2- en estadios II y III siguen corriendo el riesgo de que su cáncer reaparezca a largo plazo, a menudo como una enfermedad avanzada incurable.

La Dra. Elena Gálvez, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga médica del Hospital Universitario de Basurto, añade: ?Informar a las pacientes sobre el riesgo de recurrencia en el cáncer de mama precoz es esencial para facilitar la toma de decisiones compartidas en la consulta. Esto incluye aspectos como la duración y el tipo de tratamiento hormonal, así como la posible indicación de nuevos fármacos. Estas decisiones pueden lograr una buena adherencia a los tratamientos, que es uno de los principales desafíos».

María Ángeles Puñuelas, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), afirma que ?conocer esta posibilidad, permite a las pacientes estar mejor preparadas, tomar decisiones informadas y participar activamente en su seguimiento. Ayuda también a comprender la importancia de mantener los controles médicos y adoptar hábitos de vida saludables que puedan reducir el riesgo de recaída. En resumen, informar sobre el riesgo de recaída no es alarmar ni generar miedo, sino ofrecer una comunicación clara, empática y honesta, que permita a las pacientes sentirse acompañadas y con herramientas suficientes para afrontar cada etapa de su proceso».

?La información para nosotras, las pacientes de cáncer de mama, es una herramienta clave para que las pacientes puedan tomar decisiones conscientes, participar activamente en su proceso de tratamiento y mantener un rol protagonista en su propia salud. Es fundamental que las mujeres comprendan bien su diagnóstico, las opciones terapéuticas, los posibles efectos secundarios y los pasos a seguir durante y después del tratamiento; también el riesgo de recaída. Una paciente bien informada está mejor preparada para afrontar la enfermedad y para mantener una comunicación fluida y de confianza con el equipo médico?, subraya Antonia Gimón, presidenta de FECMA.

La Dra. Ana Casas, oncóloga médica y presidenta de la Fundación Actitud frente al Cáncer, enfatiza que ?cada paciente tiene unas características particulares que permiten personalizar los tratamientos e individualizarlos según el riesgo de recaída tras un diagnóstico de cáncer de mama localizado. De este modo, es posible tomar las decisiones más oportunas en cada caso, tras haber informado debidamente a las pacientes de los beneficios y riesgos de las opciones terapéuticas y haberlas valorado juntamente con su oncólogo.  Conocer el riesgo ayuda a considerar la importancia del seguimiento médico, comprometerse con el tratamiento y lograr una mejor adherencia terapéutica. Es muy importante que las pacientes se sientan acompañadas en todas las fases de la trayectoria de su enfermedad?.

La Federación Española de Diabetes (FEDE) se ha convertido en miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés), entidad de la que ya formaba parte como miembro provisional desde abril de 2024. Esta incorporación ha sido aprobada por mayoría absoluta tras la votación de los miembros de la Asamblea de la IDF, reunidos en el marco del ?IDF World Diabetes Congress 2025?, evento internacional que se celebra los días 7, 8, 9 y 10 de abril en Bangkok (Tailandia). De ahora en adelante, FEDE tendrá derecho a voto en esta asamblea, consolidando así su presencia en el ámbito internacional y contribuyendo a dar voz a las personas con diabetes en todo el mundo.  

?Para nosotros es un orgullo poder formar parte de una entidad tan grande como es la IDF, con quienes ya venimos trabajando desde hace más de un año?, ha expresado el presidente de FEDE, Antonio Lavado. ?Ahora, nuestra incorporación oficial como miembros de pleno derecho consolida esta relación y nos motiva aún más a seguir avanzando juntos para mejorar los derechos y la calidad de vida de las personas con diabetes en el mundo?, ha añadido.

La entrada de FEDE en la IDF constituye una oportunidad única para visibilizar las necesidades que tienen los pacientes con diabetes de España y colocarlas en el plano internacional, así como para acercar posturas con entidades de pacientes de otras localizaciones geográficas, generando sinergias y puntos de encuentro que puedan beneficiar al conjunto de las personas con diabetes.

Encuentro internacional en diabetes

Entre los días 7 y 10 de abril Bangkok (Tailandia) se convierte en epicentro y punto de encuentro de la diabetes a nivel internacional gracias a la celebración del IDF World Diabetes Congress 2025, organizado por la IDF. Durante los cuatro días que dura el evento, los asistentes pueden disfrutar de un programa compuesto por ponencias, charlas y talleres en los que compartir experiencias y aprender, de la mano de profesionales sanitarios y expertos, sobre las últimas novedades en el campo de la diabetes.

Alfredo Ledesma, miembro de la Junta Directiva de FEDE, ha acudido en representación de la entidad al evento. Allí tendrá la oportunidad de compartir los principales proyectos y líneas estratégicas de FEDE con el resto de los miembros internacionales de la IDF.

fede

Un diagnóstico de cáncer establece un continuum de necesidades en la asimilación y acomodación a una nueva y compleja realidad para la persona. Si definimos esta situación como un trauma, y este como la suma de un suceso desagradable en la vida de la persona y la interpretación negativa del mismo, todo esto puede llegar a generar una ruptura en su estabilidad psico-emocional, provocada por un evento; emocionalmente activador y desagradable, además de estresante. Para ello es necesario crear un espacio protegido de transición desde el que la persona pueda contemplar y verbalizar lo que le está ocurriendo, sus consecuencias y cómo reorganizar su vida.

Nos centraremos aquí en la respuesta corporal, la ansiedad y manejo del estrés producido por la vuelta al entorno laboral. La ansiedad sería la respuesta física a un estado emocional. Por lo tanto, identificar, nombrar y elaborar adecuadamente las emociones en la persona será una tarea primordial. Algunos de estos estados emocionales, típicos, serían los del miedo, la ira, la tristeza o desesperanza. Incluso el pánico.

Facilitaremos el que puedan identificar y expresar dichas emociones, además de que pueda entender el significado, y su función adaptativa, sabiendo elaborar una explicación alternativa y normalizadora que le devuelva un nuevo sentido a la persona.  

Respuesta al entorno

Por otro lado, nos encontramos con una respuesta al entorno, a los elementos estresantes, que pueden ser lugares, personas, obligaciones, etc. Esta respuesta, a nivel psicológico y corporal se lleva a cabo por un sistema llamado eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal (HHS), que es el encargado de llenar el cuerpo de hormonas, como el cortisol, para dar una respuesta adaptativa, a un estímulo estresante.

El estrés es un inhibidor de la ansiedad, entre otras funciones. La ansiedad necesita de una respuesta externa. Si el estrés tiene éxito, todo el organismo se regula. Si no tiene éxito, o se sobre utiliza, empezamos a generar unas condiciones desfavorables para la salud.

Un ejemplo sería: la reincorporación al trabajo después de la recuperación de un tratamiento oncológico nos genera una serie de emociones; miedo, tristeza, vergüenza, ira? y estas emociones nos generan ansiedad, que la experimentamos a nivel corporal, fundamentalmente (taquicardia, hipervigilancia, problemas para concentrarme, etc.).

El estrés, pronto entrará en acción, intentando localizar, externamente, estímulos estresantes, como puede ser el encuentro con los compañeros de trabajo y sus miradas de pena, o la sensación de que no podrá estar a la altura de las exigencias laborales. El estrés tendría éxito si la persona logra resolver este tipo de situaciones; creyendo y trabajando que podrá hacerlo, detectando y sabiendo resolver los obstáculos, interiorizando y visualizando que conseguirá solventar dichos estímulos estresantes, sabiendo buscar apoyos en sí misma, en los demás y no queriendo ir más rápido de lo que realmente puede ir.

¿Está el paciente preparado?

Ambos sistemas; el nervioso, con su respuesta ansiosa a los estados emocionales, y el eje HHS para dar respuesta a estímulos estresantes, deben ser resueltos satisfactoriamente, y tener capacidad de prever su regulación en el futuro, para que la persona pueda estar en condiciones saludables de reincorporarse al entorno laboral. Como hemos indicado, será un trabajo ?persona a persona?, ya que las diferencias individuales hacen de cada uno/a de nosotros/as seres únicos, con necesidades específicas.

Vuelta al trabajo tras un cáncer

Algunas pautas generales que podemos sugerir en estos casos serían;

1. Garantizar una respuesta sana, a nivel psicológico, de los equipos sanitarios que atienden a los pacientes oncológicos.

2. Trabajo con las familias y el entorno social de la persona, para procesar la nueva realidad tras el diagnóstico siendo fuentes claves de transición saludable a la normalización de su vida.

3. Iniciar un proceso de psicoterapia, para trabajar la salud mental de la persona.

4. Responsabilizarnos a nivel social.

Juan Jesús Ruiz

5. A nivel laboral, que es lo que nos trata, es fundamental entender que podemos ayudarles a que la reincorporación al trabajo sea una mejora de la salud mental y del entorno donde trabajan. Siendo éste más ‘humanizante’, dándole valor a las personas, no tratándolas estrictamente como ‘recursos’ humanos, en este caso, sino como una persona productiva. Mejorando la percepción de sí mismo, de los demás y del futuro, no sólo en la persona diagnosticada con cáncer, sino en el entorno laboral. 

Y, ¿por qué no? fomentar que su experiencia vital sea una fuente de cohesión y crecimiento vital para todos y todas.

  • Autor: Juan Jesús Ruiz, psicólogo general sanitario y profesor de UNIE Universidad

Aunque la prevención, el diagnóstico precoz y los avances terapéuticos seguirán marcando la diferencia contra el cáncer colorrectal, el compromiso multidisciplinario también será clave para transformar el futuro de la enfermedad. Y, en este punto, la oncología radioterápica tiene mucho que aportar junto a médicos digestivos, radiólogos, cirujanos, patólogos, oncólogos médicos y especialistas en psico-oncología. En concreto, el avance en ensayos clínicos, el desarrollo tecnológico y la atención integral al paciente refuerzan el papel imprescindible de esta especialidad para mejorar la supervivencia global y optimizar la calidad de vida de los pacientes, ofreciendo tratamientos más eficaces y menos agresivos.

El Dr. Sigfredo Romero, oncólogo radioterápico y coordinador del Grupo de tumores digestivos SEOR-GI, señala que ?en los últimos años, la oncología radioterápica ha avanzado significativamente, consolidándose como un pilar fundamental en el tratamiento del cáncer colorrectal.

Estrategias innovadoras de la radioterapia

Según la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), para este año se prevé que 44.573 personas sean diagnosticadas con cáncer de colon y recto en España, el segundo tipo de cáncer más común tanto en hombres como en mujeres, lo que resalta la necesidad de reforzar la conciencia pública sobre su prevención y tratamiento. El cribado poblacional ha demostrado ser una herramienta fundamental en la detección temprana. En España, el test de sangre oculta en heces (SOH) se recomienda para personas mayores de 50 años.

Estudios recientes han alertado sobre un incremento preocupante de casos en personas menores de esa edad, lo que sugiere la necesidad de revisar las estrategias de cribado y concienciar sobre factores de riesgo como el sedentarismo, la obesidad infantil y los hábitos alimentarios poco saludables.

Técnicas punteras de radioterapia

La innovación tecnológica sigue transformando el tratamiento del cáncer colorrectal. La terapia con haces de protones (PBT) es una alternativa creciente en España, ?que permite dirigir la radiación con mayor precisión, minimizando el impacto en órganos sanos?, afirma el Dr. Romero, añadiendo que ?la radioterapia guiada por resonancia magnética (MRgRT) ha marcado la diferencia en la personalización del tratamiento, al permitir un ajuste en tiempo real de la radiación en función del movimiento del tumor?.

En el cáncer de recto localmente avanzado, la radioterapia preoperatoria combinada con quimioterapia ha demostrado mejorar el control de la enfermedad y la supervivencia global?. El Dr. Romero explica que ?una de las estrategias más innovadoras es la Terapia Neoadyuvante Total (TNT), un enfoque que combina quimioterapia y radioterapia antes de la cirugía para optimizar la respuesta al tratamiento. La radioterapia puede administrarse en un ciclo largo de 25-28 días con dosis fraccionadas o en un ciclo corto de 5 días, seguido o precedido de quimioterapia. Estos esquemas han permitido realizar cirugías más conservadoras e, incluso, en casos donde se logra una respuesta completa, evitar la intervención quirúrgica mediante la estrategia «watch and wait» (esperar y observar), ofreciendo así una mejor calidad de vida a los pacientes?.

radioterapia

Además, ?la incorporación de la Radioterapia Intraoperatoria (RIO) ha permitido administrar dosis elevadas de radiación directamente en el lecho tumoral tras la cirugía, lo que resulta especialmente útil en tumores grandes, márgenes quirúrgicos afectos o recurrencias locales. Por otro lado, la Radioterapia Corporal Estereotáctica (SBRT) que permite administrar alta dosis de radiación en volúmenes reducidos y en pocos días, ha demostrado ser muy eficaz en el control de metástasis en hígado, pulmones, ganglios linfáticos y huesos, reduciendo síntomas y mejorando la calidad de vida de los pacientes?, añade el experto.

El avance en ensayos clínicos, el desarrollo tecnológico y la atención integral al paciente refuerzan el papel imprescindible de la oncología radioterápica contra el cáncer de colon y recto. ?No solo enfrentamos el reto de mejorar la supervivencia global, sino también de optimizar la calidad de vida de los pacientes, ofreciendo tratamientos menos agresivos y más efectivos?, concluye el coordinador de SEOR-GI.

En muchos lugares del mundo, ver no es solo una función fisiológica, es una oportunidad que marca la diferencia entre la autonomía y la exclusión. Bajo esta premisa trabaja la Fundación Elena Barraquer, que desde el año 2017 lleva a cabo expediciones quirúrgicas en países africanos con un objetivo claro: erradicar la ceguera evitable por cataratas. Allí donde el acceso a una simple operación ocular es prácticamente inexistente, su equipo monta un quirófano portátil para transformar la vida de 90 personas al día.

El documental «#NoMásCataratas. Un desafío global», presentado recientemente, da voz a esta realidad que viven las personas de países subdesarrollados, donde las cataratas pueden abocar a una ceguera de por vida.. Una producción que va mucho más allá del relato visual: pone el foco en una injusticia silenciada y en una respuesta humanitaria que combina ciencia, vocación y compromiso. ?Queríamos mostrar no solo lo que ocurre dentro del quirófano, sino también todo lo que sucede alrededor: el esfuerzo del equipo, la emoción de los pacientes y el impacto profundo en sus vidas?, explica Elena Barraquer, presidenta de la Fundación.

El documental recoge testimonios de pacientes, voluntarios y personal local, y revela algo que va más allá de la asistencia sanitaria: la transformación mutua. Muchos de los voluntarios que participan por primera vez en una expedición coinciden en una misma reflexión: ?Esto hay que contarlo?. La experiencia de devolver la vista no solo cambia la vida del paciente, también deja una huella profunda en quienes hacen posible el milagro.