En este espacio que nos ofrece Somos Pacientes vamos a contar cada semana nuestra experiencia y todo lo vivido en relación con la enfermedad rara que afecta a una de nuestras hijas. Martina nació con síndrome Holt-Oram. Esta es una enfermedad de baja prevalencia y, como todas las enfermedades raras, es bastante desconocida. Es mucha la literatura leída, muchos los pasos andados y algún que otro camino iniciado.

Aquí os relataremos qué pasó por nuestras cabezas desde que nos dijeron que teníamos una niña con algún ?problemilla? hasta el porqué editar y publicar la web www.holt-oram.es. Ante tal ?problemilla? decidimos plantarnos, sacar pecho y, como dijimos al inicio, hacer de una mala experiencia una bonita historia.

Queremos agradecer a Somos Pacientes y a la Fundación Farmaindustria este espacio.

Mª Luisa Madrid Corcuera y Juan Carlos Cano Mellado