Leire tiene cuatro años y su casa se ha transformado en un hospital. Se levanta una hora y media antes de lo normal para recibir numerosos tratamientos. Y su rutina escolar tiene que estar complementada con sus medicamentos. Leire tiene Fibrosis Quística y la mutación delta F508 homocigota. Una enfermedad pulmonar crónica y degenerativa en el que cualquier deterioro se vuelve irreversible.

El padre de Leire, Juan Antonio Da Silva, explica que la tos para los pacientes de Fibrosis Quística es ?una bendición?. El principal problema para ellos es el moco, ya que les resulta difícil de expulsar.  ?Te suena que es una enfermedad pero que no te toca y, realmente, es una enfermedad que nos puede tocar a todos. De hecho yo era portador, mi mujer era portadora, no hay nadie en la familia que tuviera esa enfermedad y nos ha tocado?, cuenta Da Silva. Y es que una de cada 35 personas es portadora de esta enfermedad, mientras que uno de cada 6.800 nacidos la padece. Así lo confirma la Doctora Gardner en ?Enfermedades Raras?.

Pero tanto Leire como el resto de personas con esta enfermedad poco frecuente cuentan con la ayuda de la Federación Española de Fibrosis Quística. La Federación está unida con un gran número de asociaciones a nivel internacional que luchan por que esta enfermedad se conozca para encontrar una cura. Y sobre todo, su gran objetivo: ?Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística?.

El programa de radio ?Enfermedades Raras? del 07 de mayo de 2015, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado el tema en profundidad. La doctora Silvia Gardner, neumóloga del área materno-infantil del Hospital Vall d´Hebrón; Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; y Juan Antonio da Silva, padre de Leire y presidente de la Asociación Gallega de Pacientes de FQ, han sido los invitados de esta semana.