La Fundación FEDER animó a las asociaciones para que presentasen proyectos de investigación rigurosos para su primera convocatoria de becas de apoyo a la investigación. Tras un aluvión de solicitudes, dos becas de 6.000 ? cada una están pendientes de ser adjudicadas.
En el programa ‘Enfermedades Raras’ de Gestiona Radio del pasado 28 de mayo, Jordi Cruz, representante del área de investigación de la Fundación FEDER, Además de dar la primicia de las dos becas, habló de la importancia de la transparencia de los proyectos de investigación que se sustentan con donaciones privadas. ?Cada persona que dona debería saber el camino de su colaboración, qué fin tiene, y qué se consigue con ello, conocer el equipo médico asesor, el proyecto de investigación público y el coste del mismo, así como el currículum de los profesionales involucrados en dicho proyecto. Es fácil pedir dinero, internet y los medios que nos invaden están llenos de personas que piden dinero para investigar, o tratar a pacientes… Debemos siempre mostrar claridad en todo. Transparencia?, aseguró.
Luisa Botella, investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid, aportó una propuesta, la investigación con dos marchas: una a corto plazo y para empezar ya, de arranque, y otra a más largo plazo. Hay que abordar las dos, pero por urgencia y economía quizás hay que empezar ?reutilizando? o encontrando nuevas aplicaciones a fármacos que están ya disponibles, para usos en enfermedades comunes, y que se pueden ?reciclar? para enfermedades raras. El segundo abordaje, la tecnología de terapia génica o celular, sería como una marcha a largo plazo, como el que corre una maratón, sin pausa, poco a poco, constante y persistente, pero sabiendo que es un proceso lento de años.
Cerró el programa Luis Escribano, premio nacional de Investigación 2014. En 2003 se creó la Red Española de Mastocitosis (REMA), que coordina Escribano. La REMA está formada por grupos multidisciplinarios dedicados a los estudios clínicos sobre la enfermedad, así como a la investigación básica y aplicada en el campo de las mastocitosis.