La epidermolisis bullosa, conocida popularmente como la enfermedad de la ‘piel mariposa’ o ‘piel de cristal’ es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas ante el mínimo roce. Esta enfermedad hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal. Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia. La piel de estos niños es tan delicada como las alas de una mariposa; de ahí que se les llame ‘niños mariposa’ e incluso ‘niños de cristal’.

En el programa que ‘Enfermedades Raras’ dedicó a la epidermolisis bullosa el pasado 08 de abril de 2014 participaron Belén Buela, delegada en Madrid de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (Debra España), miembro de Somos Pacientes; la doctora Marcela del Río, del departamento de Bioingeniería de la Universidad Carlos III de Madrid; y Esther Domínguez, enfermera de Debra.