La espina bífida es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. Hay mayor número de afectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos. La espina bífida (mielomeningocele) es un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación. La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé. Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias. La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.

En el programa que ‘Enfermedades Raras’ dedicó a la espina bífida el pasado 11 de marzo de 2014 participaron Paula Rivero, presidenta de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes; el doctor José Hinojosa Mena-Bernal, jefe de sección de Neurocirugía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y Enrique Normand, portavoz de UPyD en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de la Comunidad de Madrid.