Vinculado al mundo asociativo a lo largo de más de una década, -ha sido presidente de la Federación Regional Murciana de Asociaciones de Diabéticos (FREMUD) y en la actualidad es presidente de la Asociación de Diabéticos de Lorca y su Comarca (ADILOR)-, Juan Francisco Perán es desde enero presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), miembro de Somos Pacientes.
A lo largo de esta entrevista remarca que el principal objetivo de la Federación en los próximos cuatro años va a continuar siendo mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes y lamenta que la voz y participación del paciente y de las asociaciones que los representan no ocupe el lugar que le corresponde en el Sistema Nacional de Salud.
Perán señala también que el acceso a los nuevos tratamientos, a las nuevas tecnologías y a la educación diabetológica no es equitativo en nuestro país, insiste en que la inversión en innovación e investigación es clave y puntualiza que lo único positivo de la actual crisis sanitaria ha sido comprobar el gran valor del asociacionismo.
¿Qué le animó a afrontar el reto que supone la presidencia de FEDE?
Las ganas de continuar mejorando la calidad de vida de los pacientes a través del movimiento asociativo, poniendo en valor todo el trabajo que realizan las federaciones y asociaciones para seguir luchando por los temas que nos preocupan como colectivo.
¿Cuáles son esos objetivos prioritarios?
Como decía antes, el principal va a continuar siendo el mismo: mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes. Y vamos a avanzar en ello a través de, entre otros puntos clave, la petición al Ministerio de Sanidad del reconocimiento de la formación en diabetes de las enfermeras educadoras; el impulso de la Enfermería Escolar en los centros educativos de toda España; mejorar y ampliar el acceso de todas las personas con esta patología a la innovación y a los nuevos tratamientos; y la participación de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones que nos afecten como colectivo.
¿Qué puede aportar la Enfermería Escolar?
Es crucial para que los cerca de 9 millones de escolares que acuden a los centros educativos puedan contar con la asistencia sanitaria que requieran, independientemente de si tienen o no diabetes. Ahora bien, en el caso de la diabetes es crucial para evitar complicaciones como las hipoglucemias y mantener unos adecuados controles.
¿Qué gran asignatura pendiente urge afrontar?
Una que también es la demanda prioritaria del colectivo: una educación diabetológica de calidad y continuada en el tiempo tanto para los pacientes como para sus familiares dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
¿Considera que el paciente ocupa el lugar que le corresponde en el sistema sanitario?
Actualmente no ocupa el lugar que merece, por eso estamos trabajando para que la opinión de sus representantes sea tenida en cuenta de manera real y no sólo puntualmente, sino que se articule de una manera institucionalizada dentro del SNS.
¿Por qué no es suficientemente escuchado?
Por diversos factores, que van desde la escasez de recursos humanos y económicos hasta la falta de voluntad por parte de las administraciones. En España hay cerca de seis millones de personas con diabetes a las que es urgente escuchar y atender, y desde FEDE nuestro principal cometido es que esto se consiga.
¿Es homogénea la atención al paciente con diabetes y el acceso a los tratamientos?
No, no lo es. El acceso a los nuevos tratamientos, a las nuevas tecnologías o a la educación diabetológica depende de cada comunidad y es muy dispar. Hay muchas diferencias de abordaje. Por ello, desde FEDE continuamos en la línea de trabajo que hemos mantenido hasta ahora de lograr la equidad en el acceso a la formación, a los tratamientos e innovación real para todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia.
¿Qué opinión tiene de la importancia de la investigación?
Falta inversión y financiación pública decidida para ello. Para FEDE, la inversión en innovación e investigación es clave, de ahí que apoyemos y fomentemos cualquier iniciativa pública y/o privada orientada en este sentido.
¿Cómo está incidiendo la pandemia sobre el paciente con diabetes?
La pandemia ha provocado, principalmente, que las personas con diabetes hayan visto paralizada la continuidad en el control de su patología. La saturación hospitalaria hizo que se suspendieran y pospusieran muchas revisiones y los pacientes, sobre todo con diabetes tipo 2, que no tienen una adecuada formación diabetológica, han sufrido complicaciones. Esto no puede volver a suceder y es clave que, ante situaciones de este tipo, no se suspendan las revisiones y se apueste por el control telefónico o en línea, aunque teniendo en cuenta que muchas consultas sólo pueden ser presenciales.
Desde FEDE destacamos también el importante papel que han jugado las asociaciones, dando apoyo a los pacientes y familiares en este momento tan crítico. Lo único bueno de esta crisis sanitaria ha sido comprobar el gran valor del asociacionismo, algo que la Administración debe tener muy en cuenta brindándole más apoyo.
Finalmente, ¿considera que la sociedad está suficientemente concienciada con la diabetes y la situación de los pacientes?
No. Por eso desde FEDE, junto a todas nuestras federaciones y asociaciones miembro, vamos a continuar trabajando en campañas de visibilización de los problemas a los que se enfrenta en su día a día el colectivo de personas con diabetes.
– A día de hoy, 94 asociaciones de pacientes dedicadas a la diabetes son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
