Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), han presentado el quinto capítulo de sus Diálogos Médico-Paciente, en esta ocasión dedicado a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), una dolencia que engloba a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa.
Este nuevo Diálogo está protagonizado por Ruth Serrano, paciente y vocal de la Comisión Ejecutiva de ACCU España, y la doctora Maribel Vera, especialista de la Unidad de EII en el Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid).
La EII provoca inflamación crónica del aparato digestivo y cursa con brotes –actividad– y con etapas de remisión –inactividad–. Una enfermedad que se cree que puede estar provocada por la interacción de factores inmunitarios, ambientales y genéticos. Es más frecuente en los países desarrollados y existe mayor predisposición a padecerla en ciertas familias, a pesar de no ser hereditaria. Se estima que en España conviven cerca de 360.000 pacientes con ella, de los que en torno a un 25% son niños y adolescentes.
Cambio drástico
En lo que respecta a los tratamientos, las últimas dos décadas han supuesto un cambio drástico para los pacientes con la aparición de los primeros medicamentos biológicos, que han ido evolucionando hacia terapias cada vez más personalizadas y con vías de administración más sencillas. En los últimos años, destaca Julio Roldán, presidente de ACCU España, «se han conseguido importantes mejoras en la calidad asistencial, en la especialización de los profesionales y en los tratamientos, los cuales tienen dianas cada vez más específicas, mejorando así las opciones con las que contamos. Todo ello supone un gran beneficio para el paciente, quien percibe mejoras en su calidad de vida».
Sin embargo, Roldán considera que aún queda mucho camino por recorrer: «Hay que seguir apostando por la investigación, la innovación, la atención especializada multidisciplinar y la autonomía del paciente. No podemos olvidar que todavía transcurre mucho tiempo desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico y que se da una falta de equidad en el acceso a los tratamientos, a los ensayos clínicos y a la atención».
De hecho, una encuesta reciente llevada a cabo con la participación de 5.991 pacientes con EII muestra que el 18,5% de los afectados experimenta ‘siempre’ fatiga o cansancio y el 36,1% ‘frecuentemente’; que el 60% presenta dolor abdominal; y que el 36,8% había tenido necesidad de ir urgentemente al baño en las dos semanas previas. Es más; los datos revelan que, en una escala de 1 a 10 puntos, el 50% de los encuestados califica con 7 a 10 puntos el impacto de la EII sobre su calidad de vida, resultando este impacto especialmente significativo sobre el estado emocional –54,6% de los participantes–, el trabajo (48,4%) y el sueño y el descanso (47,3%).
Implicación de todos
Diálogos Médico-Paciente es una serie audiovisual que busca mostrar en primera persona lo que supone convivir con una enfermedad crónica, así como los desafíos que plantea su tratamiento. Los cuatro Diálogos anteriores se centraron en el cáncer de mama, la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide y la diabetes.
Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, recuerda que este proyecto nació hace dos años «con el objetivo principal de contribuir a acercar a la sociedad la experiencia real de la enfermedad, ayudar a que se entienda mejor y a trasladar a pacientes y familiares que, ante el diagnóstico de una enfermedad grave o crónica, también cabe la esperanza, porque disponemos cada vez de más instrumentos que nos ayudarán a recuperar la salud». Arnés agradece especialmente la implicación en este proyecto de las organizaciones de pacientes y de las sociedades médicas, que han apoyado la iniciativa desde el principio.
Aquí puedes ver todas las conversaciones anteriores:
– A día de hoy, 20 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
