Conocer de primera mano las inquietudes de los pacientes es el objetivo de ‘RecogEMos tu voz para avanzar en ESCLEROSIS MÚLTIPLE‘, una campaña y encuesta impulsada por Roche con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME), miembro activo de Somos Pacientes, y de la Sociedad Española de Educación en Salud, Formación Continua y Desarrollo Profesional (SEFYP) a través de la cual se pretenden identificar las necesidades no cubiertas de los afectados y, de este modo, favorecer la adopción de medidas que permitan mejorar su calidad de vida. [más…]
Esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa crónica causada por la pérdida de la vaina de mielina (desmielinización) de las neuronas que forman los nervios. Si bien las lesiones y la posterior cicatrización (esclerosis) pueden producirse en cualquier localización del sistema nervioso central, son más frecuentes en los nervios oculares, el cerebro y la médula espinal.
El origen de la enfermedad permanece desconocido, si bien se ha identificado que es el propio sistema inmune quien, ante un estímulo aún desconocido, genera anticuerpos que destruyen la mielina. Los pacientes alternan períodos de buena salud con brotes de la enfermedad, siendo los síntomas más característicos el hormigueo, la debilidad, la falta de coordinación (ataxia), las alteraciones visuales, la rigidez muscular y los trastornos del habla. La evolución de la enfermedad es impredecible, y si bien los brotes son cada vez más frecuentes, no disminuyen la expectativa de vida.
‘Desde el primer síntoma, el tiempo es oro’
El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y este año Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto en marcha una campaña relacionada con los elevados tiempos de diagnóstico que se manejan en nuestro país. Y es que, [más…]
Campaña de sensibilización de AEDEM-COCEMFE
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado durante 2023 una nueva edición de su campaña de sensibilización ‘EMpatiza [más…]
AEDEM-COCEMFE
Jornadas científicas para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Publicado por Somos Pacientes
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 16 de diciembre, en el marco de la celebración el próximo lunes del [más…]
Ya estamos en febrero y queda menos para el día 28, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde FEGEREC estamos a prepararlo todo y necesitamos algo más, te necesitamos a ti.
Este año [más…]
El año 2013 ha sido declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, como Año Nacional de las Enfermedades Raras, con el propósito de impulsar una Estrategia en Enfermedades [más…]
El último miércoles de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En Galicia hay entre 2.200 y 2.500 personas afectadas. Desde la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple se [más…]