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ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON SÍNDROME DE JOUBERT Y TRASTORNOS RELACIONADOS
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20 DE DICIEMBRE 2024
‘La belleza de lo imperfecto’: un evento para visualizar la artrogriposis múltiple congénita
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España ha celebrado su décimo aniversario con un evento muy especial titulado ‘La belleza de lo imperfecto’, que busca sensibilizar a la sociedad sobre
9 DE DICIEMBRE 2024
Andalucía ultima su Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras
La Junta de Andalucía está ultimando los detalles de su Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (PAPER), una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de
24 DE NOVIEMBRE 2024
El asociacionismo en enfermedades raras logra 7 millones de euros para investigación
El movimiento asociativo vinculado a las enfermedades raras ha demostrado ser un pilar fundamental en la investigación de estas patologías, logrando una inversión de más de 7 millones de euros
22 DE NOVIEMBRE 2024
Duchenne Parent Project España: finalistas con la iniciativa ‘ROBI contra Duchenne’
La distrofia muscular de Duchenne se ha hecho un hueco entre los finalistas de los X Premios Somos Pacientes. En concreto con la iniciativa ‘ROBI contra Duchenne‘, puesta en marcha
