Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Daiichi Sankyo ha puesto en marcha la aplicación web Cardioayuda, que integra un avatar virtual impulsado por inteligencia artificial (IA) con el propósito de mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes anticoagulados. Este proyecto tiene como fin mejorar la calidad de vida de sus usuarios y convertirse en apoyo para cuidadores y familiares.

En concreto, Cardioayuda proporciona a los pacientes anticoagulados información rigurosa y accesible sobre su patología, ayudándoles a comprender su tratamiento y a cumplir con las indicaciones médicas. La herramienta está diseñada para ser usada en cualquier momento y lugar, lo que refuerza su utilidad en la vida cotidiana de quienes la necesiten. Según sus creadores, esta solución es clave para garantizar que los pacientes sigan su tratamiento de manera adecuada, evitando complicaciones graves como sangrados o nuevos incidentes trombóticos.

El avatar virtual integrado en la plataforma está programado para responder, incluso por voz, a las dudas más frecuentes de los pacientes tras su consulta médica. Además, ofrece información detallada sobre los medicamentos anticoagulantes basándose en el prospecto oficial, asegurando la consistencia y precisión de los datos proporcionados.

Recomendaciones prácticas

Cardioayuda no se limita a aspectos farmacológicos; también incluye recomendaciones prácticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entre las áreas abordadas se encuentran: consejos sobre alimentación saludable y adecuada para quienes están bajo tratamiento anticoagulante; orientaciones sobre la práctica de ejercicio físico; e información detallada sobre patologías relacionadas, como la fibrilación auricular y el tromboembolismo venoso.

amiloidosis cardíaca, salud del corazón, anticoagulados

Este enfoque integral tiene como fin facilitar la comprensión de la enfermedad y promover un estilo de vida que favorezca el éxito del tratamiento. ?Empoderar a los pacientes con conocimientos y herramientas para el manejo adecuado de su enfermedad, como complemento a la pauta terapéutica, es clave para el control de la misma. En cualquier patología, la adherencia es importante, pero en el caso del paciente anticoagulado este punto toma una especial dimensión?, explica Jorge Muñoz, director médico de Daiichi Sankyo España Especialidades.

¿Pero cómo se accede a esta plataforma? Durante las consultas médicas, los pacientes que utilicen anticoagulantes podrán recibir un folleto informativo sobre Cardioayuda. Este folleto incluye un código QR que permite acceder directamente al espacio web.

La percepción y representación de las enfermedades raras en los medios de comunicación sigue siendo un reto complicado: la cobertura mediática de estas patologías es limitada y, en ocasiones, inexacta, lo que refuerza prejuicios y dificulta la concienciación. Para mejorar esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto a disposición de los periodistas una guía específica, elaborada en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Amgen.

El documento se llama Guía para periodistas: Las enfermedades raras en los medios de comunicación, y resalta que existen problemas diversos en el lenguaje y las imágenes empleadas, sobre todo porque enfatizan de forma desproporcionada la victimización de los pacientes. De esta manera, se perpetúan estigmas negativos y una visión sensacionalista que eclipsa los avances científicos y el impacto real de estas enfermedades.

Recomendaciones

Entre las recomendaciones que ofrece, encontramos pautas concretas para mejorar la representación de las enfermedades raras en los medios. Por ejemplo, reclama un mayor rigor informativo y contrastar datos con fuentes especializadas para evitar errores y desinformación. Y resaltar el impacto de estas enfermedades en las comunidades afectadas, así como promover el asociacionismo como herramienta clave.

Otro de los puntos que aborda es el de la humanización sin sensacionalismo, con el fin de dar voz a los pacientes desde una perspectiva empática y digna, evitando la victimización. En este punto también se reclama el uso responsable de las imágenes, optando por representaciones que eduquen sin alarmar y rechazando fotografías que refuercen estereotipos.

Enfermedades raras en los medios

Cobertura insuficiente y desigual

De acuerdo con el análisis de 100 noticias publicadas en medios digitales entre enero y julio de 2024, solo el 5% de las noticias sobre patologías habla sobre enfermedades poco frecuentes, frente al amplio porcentaje dedicado a patologías comunes. Según se indica en la guía, este escaso interés mediático refleja una percepción de baja relevancia pública o atractivo informativo. Además, la falta de profundidad en el enfoque se evidencia en el uso limitado de fuentes confiables: apenas un 11% de los reportajes emplea tres o más fuentes, y el 50% de ellos se centra en generalidades sin abordar los retos específicos de estas patologías.

Por otra parte, una encuesta realizada a las asociaciones que forman parte de FEDER revela que el 94,1% considera que la cobertura de los medios sobre enfermedades raras es insuficiente. Si bien el 82,4% ha visto información sobre su enfermedad en los medios, sólo la mitad la describe como positiva o precisa. Esta percepción negativa subraya la necesidad de un tratamiento informativo más empático y riguroso.

Los pacientes reclaman una visión más normalizada y global, destacando logros y capacidades en lugar de centrarse únicamente en el sufrimiento. También proponen una mayor continuidad en la cobertura, con historias que vayan más allá de las efemérides y ofrezcan seguimiento a los casos.

Con cada arranque de año es importante marcarse propósitos que ayuden a mejorar nuestra salud. En este sentido, la Fundación Española del Corazón (FEC) ha puesto en marcha la campaña de concienciación Si te cuidas hoy, te lo agradecerás mañana, que llama a adoptar hábitos de vida saludables que contribuyan a prevenir las enfermedades cardiovasculares, responsables de 120.000 muertes al año en España. A través de un emotivo vídeo, la iniciativa busca inspirar a las personas a incorporar cambios en su día a día, destacando los beneficios de la alimentación saludable, la actividad física regular y el abandono del consumo de tabaco.