Guía de las enfermedades neuromusculares. Información y apoyo a las familias
Esta Guía es el primer documento de referencia realizado íntegramente por la Federación ASEM y ofrece amplia información sobre las enfermedades neuromusculares, como herramienta de ayuda a los afectados y sus familias que, al recibir este diagnóstico, se sienten desorientados y con la sensación de incertidumbre y total desconocimiento. Igualmente, persigue ser un referente para los profesionales sanitarios que están en contacto con los afectados y sus familias.
La Guía está estructurada en tres áreas: sanitaria, psicológica y social. Al final de cada una de ellas figura un apartado denominado ‘Para saber más’, con teléfonos y direcciones de organismos oficiales de interés. También aparece el testimonio de varios afectados y familiares. Los anexos finales ofrecen información de utilidad práctica.