15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares
- «Los héroes hoy se encuentran en lo cotidiano», así comienza el single de la campaña «De la mano 15N» por el día de las enfermedades neuromusculares, que el artista Roger Argemí ha compuesto con la intención de «sensibilizar a la sociedad y promover una sociedad más solidaria en estos momentos tan complicados que estamos viviendo».
- La conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares es una iniciativa de Federación ASEM y sus 27 entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social y dar visibilidad a este grupo de patologías.
- Como acción principal de la campaña, el domingo 15 de noviembre, se emite en directo el evento online «Con el corazón 15N» donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares y profesionales acercarán sus vivencias y opiniones en primera persona, y donde además se presentará el videoclip del single «De la mano».
«Quitemos las barreras que impiden la inclusión, busquemos la manera de ser solidarios, de ser más humanos», con este mensaje se presenta el single de la campaña «De la mano 15N» por el día de las enfermedades neuromusculares, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social.
El single De la mano está compuesto por el artista Roger Argemí, quien cuenta con dos discos en el mercado y numerosas colaboraciones, y que ha creado esta canción con la intención de «sensibilizar a la sociedad y trabajar por una sociedad más solidaria en estos momentos tan complicados que estamos viviendo» por la pandemia Covid-19. El videoclip del single se presentará este domingo, 15 de noviembre en el evento «Con el Corazón 15N».
Evento «Con el corazón 15N»
Como acción principal de la campaña, el domingo 15 de noviembre a partir de las 11h., Federación ASEM retransmitirá en directo el evento «Con el corazón 15N», un encuentro en línea donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares, y profesionales, acercarán en primera persona sus opiniones y vivencias a los asistentes. El encuentro tendrá como broche final la presentación del videoclip del single «De la mano».
La periodista y presentadora, Irene Alonso, moderará el evento en el que se abordarán temáticas como la necesidad de mejorar en inclusión social o cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular en la familia. «Trataré de moderar este evento con la experiencia que me da mi profesión pero sobre todo, con la empatía y la cercanía de ser madre de dos hijos con enfermedad neuromuscular», ha manifestado la periodista.
El evento, que contará con una introducción del sociólogo Eduardo Díaz Velázquez y con la participación de padres y madres con hijos afectados, tendrá como protagonistas a tres jóvenes estudiantes, Anabel, Mikel y Oyirum, que explicarán en primera persona cómo es su día a día, y debatirán sobre el acceso a la educación y las dificultades y aprendizajes con los que se encuentran las personas con discapacidad en esta etapa de la vida.
La campaña en redes sociales
Las asociaciones y fundaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares junto a Federación ASEM lanzan el reto #Conelcorazon15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para llenar las redes con fotografías de personas haciendo el gesto del corazón con las manos. Este llamamiento tiene el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva
«De la mano 15N» pretende concienciar sobre el valor de la inclusión, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, «para mejorar la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares necesitamos la implicación de toda la sociedad…, de jóvenes, adultos, profesionales, familiares, políticos, para poder combatir las barreras a la que se enfrentan las personas con discapacidad y que tengamos acceso en igualdad de condiciones a los distintos ámbitos de la vida como la educación, el empleo, el ocio o la participación social».
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