La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, atiende a representantes de Federación ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a través de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.

 21/05/13

Reunión de Federación ASEM con la Secretaria General de Sanidad y Consumo. De izquierda a derecha: Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Pilar Farjas -Secretaria General de Sanidad y Consumo- y Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM-

Representantes de Federación ASEM – Federación Española Enfermedades Neuromusculares – se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster – Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM – , dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembro, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad derehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencias para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y se mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

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La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.