Más de 25 familias se reunieron en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) en un espacio de convivencia, reflexión y aprendizaje. Pretendemos es que las personas que conviven con una ENM y sus familias deben ser actores principales del movimiento ASEM.

08 de mayo de 2012.-

Entre el 3 y el 6 de mayo la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) ha celebrado el I Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular. El lugar elegido para la celebración de esta primera edición, ha sido el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos dependiente del IMSERSO que ofrece un espacio adaptado a las necesidades de todos los participantes.

Durante las mañana del viernes los participantes pudieron conocer los diferentes recursos que ofrece el CREER a través de una visita guiada realizada por Marta Fonfría, compartir experiencias en el taller organizado por Cristina Pérez (psicóloga del centro) y disfrutar de la ponencia del Dr. Yerko Pétar Ivánovic acerca de ?Modelos integrativos de rehabilitación médica, aplicación, mecanismos en terapias complementarias en las ENM. Acupuntura médica?.Esta actividad resultó de gran interés y dinamismo.

Por la tarde, se visitó el cercano y recién adaptado Monasterio de las Huelgas y un taller de Risoterapia a cargo de David Hernandez Lozano, terapeuta ocupacional de EPONA, en la que los asistentes pudieron conocer y disfrutar de los beneficios de la terapia de la risa.

La jornada del sábado comenzó con la Dra. Thais Pousada García, terapeuta ocupacional de ASEM Galicia con el taller de Ayudas Técnicas de bajo coste y el tan de moda ?hazlo tu mismo?. El taller fue seguido con interés y los participantes tuvieron la posibilidad de exponer sus propias experiencias.

A continuación el segundo taller del sábado fue ?Perros de asistencia, experiencia en las enfermedades neuromusculares? impartido por Paco Martín de CANEM, en el que los asistentes pudieron aprender los beneficios de estos animales aplicados a estas patologías. Los niños disfrutaron con Naya, perra de asistencia adiestrada por Paco.

Una visita guiada al Museo de la Evolución Humana y un paseo por la ciudad fueron las actividades de la tarde del sábado que se vieron un tanto afectadas por la inestabilidad del tiempo.

Después de la cena, el dúo bilbaino Sinbanda amenizó la velada con música y entre sus temas ECHARLE IMAGINACIÓN.

Como despedida, gracias a la tregua del tiempo, el domingo disfrutamos de una visita guiada al Parque de Atapuerca.

Durante los talleres más técnicos, los menores pudieron disfrutar con las actividades de ocio en los talleres organizados para ellos.

Durante todo el Encuentro, hubo tiempo para la convivencia y la charla distendida, que junto al compromiso y la implicación de los todos los participantes demostró que más que una asociación, somos una gran familia.

Celebración de la Asamblea General y encuentro de trabajadoras sociales.

Paralelamente al Encuentro de Familias, durante estos días se llevaron a cabo otras actividades como son: el encuentro de trabajadoras sociales de Asem, la revisión del Plan Estratégico ASEM y la celebración de la Asamblea Anual en las que los equipos técnicos y directivos tuvieron la oportunidad de compartir experiencias, revisar las actividades llevadas a cabo durante el 2011 y sentar las bases del trabajo futuro.