La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldrán a la calle el próximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo

Bajo el lema «Avanzando juntos» las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas «enfermedades raras» . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

 Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEM señalan que «Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados.» A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo «por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas.»

Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que «todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria».

• Manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

• Actividades del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares