- El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.
- El evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM
Con el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre .
Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.
El congreso podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM .
PROGRAMA
VIERNES 24 de Noviembre
15:30-16:00 ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN
16:00-16:30 CONFERENCIA INAUGURAL
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- o Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
- o D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
- o D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
- o Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad Junta Andalucía.*
- o D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.*
- o D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.*
* Pendientes de confirmación.
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16:30-16-55 GENÉTICA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Dra. Susana Garcia Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.
16:55-17:20 SEXUALIDAD Y PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM
Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
17:20?17:45 ALIMENTACIÓN SALUDABLE EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.
17:45?18:15 DESCANSO
18:15?19:05 TERAPIAS GÉNICAS
Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
Ponente: Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.
Ponente: Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.
19:05?19:30 TURNO DE PREGUNTAS
SÁBADO 25 de Noviembre
9:00-9:50 TERAPIAS FARMACOLÓGICAS
Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
9:50-10:40 TERAPIAS CELULARES Y MIXTAS
Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.
Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
10:40-11:10 COLOQUIO
11:10-11:40 DESCANSO //
11:40?12:40 FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO. FEDERACIÓN ASEM «LA FUERZA DE LA UNIÓN».Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.
12:40-14:00 MESAS REDONDAS CON LOS PACIENTES Y FAMILIAS (POR PATOLOGÍAS). SALAS PARALELAS
- o Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
- o Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada. - o Distrofia Muscular Duchenne / Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Profesor Titular de Pediatría, Universidad de Granada.
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- o Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias.
Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla. - o AME y otras miopatías y distrofias infantiles.
Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona. - o Paraparesias / Leucodistrofias/Miopatías mitocondriales.
Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
- o Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias.
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14:30?16:00 COMIDA //
16:00?17:00 TALLERES PARALELOS DE REHABILITACIÓN:
«LA PERSONA CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR, SU ENTORNO Y EL MÉDICO REHABILITADOR. UN VIAJE COMPARTIDO»
Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico rehabilitador Facultativo especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.
NOVEDADES EN REHABILITACIÓN INFANTIL
Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.
17:00-18:00 TALLER DEMOSTRATIVO PARA EL CORRECTO ABORDAJE RESPIRATORIO EN LAS ENM
Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina intensiva Hospital Clínico de Granada.
Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.
18:00-18:20 PSICOLOGÍA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.
18:20-18:45 CONFERENCIA FINAL:¡NO ACEPTES LOS LÍMITES! ¡DESCÚBRELOS!
Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.
18:45-19:45 ACTO DE CLAUSURA
Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM
D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.
21:30 CENA CLAUSURA Y ENTREGA DE PREMIOS ASEM //
El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, CIBERER, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Ultragenyx, Pfizer, Iberia y Renfe.
Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
* Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia.
Más información:
Federación ASEM
934 516 544
info@asem-esp.org
Desde hace 9 años padezco polineuropatia sensitiva motora
tratada con lyrica 150mgs en desayuno y cena.Total 300 mgs. diarios
duloxetina 30 mgs. diarios
Hago tres horas de rehabilitación, diarias, pero la polineuropatia ha progresado
Podrian orientarme , o ayudarme
muy atentamente