De izquierda a derecha: Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM-, Isabel Gemio, Juan Carrión -Presidente de FEDER y Álvaro de Yturriaga -Director de la Fundación Isabel Gemio-

El pasado 16 de noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, investigación e información sobre enfermedades raras.

Dicho convenio establece un marco institucional para llevar a cabo la promoción y desarrollo de  programas dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además las tres entidades también se comprometen a valorar e impulsar proyectos conjuntos.

La Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER – representa a más de 200 asociaciones con enfermedades poco frecuentes en España. Tiene como misión ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y trabaja para defender, proteger y promover los derecho de los más de 3 millones de personas con estas patologías en nuestro país.

La Fundación Isabel Gemio ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científico, clínicas y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – ASEM – es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades – de divulgación, investigación, sensibilización en información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular.