Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM-, Cesar Antón Beltrán -Director General del IMSERSO- y Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-

Representantes de Federación ASEM –Federación Española Enfermedades Neuromusculares– se reunieron el pasado miércoles con César Antón Beltrán, Director General de IMSERSO, para abordar la situación actual de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular y sus familias. Antonio Álvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM- pudieron trasmitirle las necesidades específicas del colectivo, entre las que destaca la dificultad en las valoraciones de la discapacidad en este grupo de patologías, debido al difícil diagnóstico que en ocasiones los especialistas no consiguen determinar, y su carácter degenerativo que provoca la necesidad de revisiones con más frecuencia de lo establecido. Trabajar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades consideradas «enfermedades raras» es uno de los puntos claves en las demandas de las asociaciones de afectados por enfermedades neuromusculares que conforman la Federación ASEM.

El Director General del IMSERSO César Antón Beltrán, quien mostró gran interés en la información aportada por la Federación ASEM, forma parte de la Comisión de Trabajo del Año Español de las Enfermedades Raras creada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Con esta declaración se pretende dar un impulso a la visibilidad y sensibilización con estas patologías que a menudo no ocupan el lugar correspondiente en el marco sanitario y social, pasando como enfermedades poco frecuentes cuando realmente se estima que en España son más de tres millones los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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