El pasado 10 de enero, S.A.R La Princesa de Asturias recibió en audiencia a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
Con motivo de la planificación del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras, S.A.R La Princesa de Asturias, mostrando su compromiso y sensibilidad con éstas patologías, celebró un encuentro con las tres entidades, donde se expusieron las prioridades y la agenda de actividades que se llevará a cabo en el 2013.
Dña. Letizia siempre ha mostrado su profundo apoyo a las personas afectadas y sus familias a través de audiencias y asistencia a actividades de divulgación y sensibilización con estas patologías.
La Federación ASEM expuso los siguientes puntos sobre necesidades y demandas orientadas a mejorar el entorno social, sanitario, educativo y laboral de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular:
- Incrementar, o al menos mantener la dotación, presupuestaria para investigación en enfermedades neuromusculares.
- Consolidación de un único Registro Epidemiológico en el que se incluyan todaslas enfermedades neuromusculares, válido, fiable y viable para su posterior utilización en estudios clínicos.
- Creación de un Consejo Asesor Estatal en enfermedades neuromusculares.
- Ante la ausencia de terapias curativas se debe aplicar la fisioterapia y rehabilitación a cargo de la Seguridad Social.
- Creación de Centros de Referencia en enfermedades neuromusculares.
- Abordaje Socio-sanitario integral de los afectados desde una perspectiva multidisciplinar, aumentando la coordinación entre profesionales.
- Reforma de los sistemas de evaluación de discapacidad. Formación de los profesionales de los equipos de valoración en enfermedades neuromusculares.
- Elaboración y financiación de un catálogo de productos de apoyo específico (ayudas técnicas y adaptaciones del hogar) fundamentales para la promoción de la autonomía.
- Plena integración en el ámbito escolar obligatorio, mediante la escolarización en centros convencionales y promoción de la Formación Post-obligatoria.
- Discriminación positiva en las pruebas de acceso a la administración públicaa través la reserva de plazas o convocatorias específicas y ayudas para la adaptación tecnológica de los puestos de trabajo.