De izquierda a derecha: Antonio Álvarez (Presidente de Federación ASEM) Marta Nieves (Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social) y Juan González (Presidente de ASEMGRA)
La Asociación de Enfermos Neuromusculares de GranadaASEMGRA perteneciente a la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neruomusculares) celebró el pasado sábado la VI Jornada Informativa en Granada, que inauguró la Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas. El programa de las jornadas incluyó mesas redondas y ponencias como la del Dr.Antonio Molina Carballo, profesor titular de Pediatría de la Universidad de Granada que habló sobre trastornos, mecanismos genéticos y tratamientos paliativos en enfermedades neuromusculares, la Dra. Kay Davies, del Departamento de Fisiología, Anatomía y Genética de la Universidad de Oxford, quien llevó a cabo la ponencia «Utrophin modulation for the therapy of DMD«
o el Dr. Luis García, del Instituto Genethon ? París.
La Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas, afirmó que estas jornadas son ?de suma importancia para la visualización de este tipo de enfermedades raras? y que ?como responsables políticos, tenemos la obligación de estar a disposición de las asociaciones?, ?desde las instituciones tenemos que ayudar a visibilizar y normalizar la vida de estas personas?. Para Antonio Álvarez, presidente de Federación ASEM, «estas jornada ha sido de gran importancia para profundizar en el conocimiento científico-médico de las enfermedades neuromusculares en Granada, dando al mismo tiempo visibilidad a las necesidades y preocupaciones de las personas y familias afectadas por enfermedad neuromuscular, además de trabajar la cohesión del movimiento asociativo».
Las jornadas, que se celebraron en el Hotel Abades Nevada de Granada, fueron un éxito de participación, además de establecer un punto de encuentro entre las familias afectadas por enfermedad neuromuscular, los profesionales de salud y la investigación, el movimiento asociativo y los representantes políticos.
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La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.