Con el lema «Hacia el futuro con fuerza», el 15 Noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, realizándose en todo el territorio español diferentes actividades de sensibilización y divulgación de estas patologías.

La jornada tiene como objetivos aumentar la concienciación social y dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Además de difundir el trabajo diario que realizan las diferentes asociaciones de enfermedades neuromusculares que conforman la Federación ASEM.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes (Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías). Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país y sufren serias dificultades de diagnóstico. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

El movimiento asociativo está preocupado por las graves consecuencias que conlleva la crisis económica a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. La aparición de tasas, implantación del copago sanitario y la reducción de servicios de atención directa, producen un deterioro de la calidad de vida e implican un retroceso de los logros obtenidos en la atención a las personas afectadas. Por ello, Federación ASEM realiza un llamamiento a los responsables de las Administraciones Públicas, solicitando una redistribución presupuestaria para evitar que los recortes afecten a las personas más vulnerables.

Federación ASEM y las asociaciones que la conforman reivindican:

• Desde el ámbito de la salud: Incrementar la investigación, creación de Unidades de Referencia multidisciplinares, facilitar el acceso al estudio genético, aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida y la consolidación de un único Registro epidemiológico.
• Desde el ámbito social: Atención socio-sanitaria integral de las personas afectadas, cumplimiento de las leyes de accesibilidad, actualización de la Ley de Autonomía Personal y atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.
• Desde el ámbito educativo y laboral: Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales, impulsar la formación post-obligatoria, aumentar la discriminación positiva tanto en el acceso a puestos de trabajo públicos y de empresas privadas.

Conscientes de las dificultades y del largo camino que queda por recorrer, el movimiento ASEM sigue adelante con ilusión y esperanza avanzando ¡Hacia el futuro con fuerza!

Federación ASEM
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