Mapa de Recursos Sanitarios para la atención a las enfermedades neuromusculares elaborado por Federación ASEM e impulsado por el Real Patronato sobre Discapacidad
Federación ASEM con la ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad presenta el Mapa de Recursos Sanitarios dirigido a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familias y a los profesionales especializados en el tratamiento y asistencia a los afectados.
Este documento es un primer paso en el camino a la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas,
puesto que una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad, tiene el placer de ofrecerles este elaborado trabajo con el que podemos informar a las personas afectadas y sus familias, así como a los profesionales sociosanitarios, de las necesidades y características de las enfermedades neuromusculares y de los recursos especializados existentes para su intervención y asistencia.
El Mapa se divide en tres partes fundamentales: en la primera, se presentan las necesidades sanitarias de las personas afectadaspor una enfermedad neuromuscular; a continuación, se muestran los recursos de referencia para este colectivo; y, por último, en la tercera parte, se explicitan los derechos y deberes de los ciudadanos en materia de salud y las vías para ejercerlos.
El Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares, es una importante herramienta de sensibilización y concienciación de las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedad neuromuscular y su familia a lo largo de sus vidas, identificando los obstáculos y proporcionando herramientas de mejora de su calidad de vida.
La Federación ASEM agrupa a más de veinte asociaciones de personas con enfermedades neuromusculares en toda España, ha conseguido a lo largo de las tres últimas décadas dar a conocer estas patologías, facilitando las herramientas para mejorar en su diagnóstico, atención y tratamiento, así como proporcionando el apoyo necesario a las personas afectadas por las mismas y a sus familias. Además de impulsar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
https://www.somospacientes.com/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares/files/2013/01/Mapa_Recursos_Sanitarios_ASEM.pdf