Estructura de la organización
Año de creación:
1999
Nombre del presidente:
José Guzmán García
Persona de contacto:
José Guzmán García
Número de socios:
13
Voluntarios:
15
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Genetista, Neurólogo, Pediatra, Psicólogo, Educadores
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) - EURORDIS
Servicios y actividades
Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
CDs o DVDs
Memoria de actividades
Libros o folletos
CDs o DVDs
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Terapia familiar
Terapia familiar
Otros:
Jornadas
Se organizan anualmente talleres de familias en las Comunidades donde la Federación tiene presencia,
Se organizan anualmente talleres de familias en las Comunidades donde la Federación tiene presencia,
Financiación
Vías de financiación:
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros datos
Información de interés:
Próximamente se incorporará información complementaria de las actividades de la entidad.
Documentos:
Logo: