El Consejo General de Enfermería (CGE) ha lanzado una guía práctica, de descarga gratuita, que busca empoderar a los pacientes en el uso seguro y efectivo del metotrexato, un medicamento clave en el tratamiento de enfermedades inflamatorias inmunomediadas. La iniciativa, elaborada en colaboración con expertos en enfermería reumatológica y asociaciones de pacientes, destaca por su lenguaje sencillo y orientado a garantizar una administración correcta y prevenir errores comunes.

El metotrexato se ha consolidado como el medicamento de referencia en diversas patologías inflamatorias autoinmunes, como la artritis reumatoide, la artritis idiopática juvenil, la psoriasis y la enfermedad de Crohn. Según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), más de 300.000 personas en España padecen artritis reumatoide, para quienes este fármaco es la primera línea de tratamiento. Asimismo, un millón de pacientes con psoriasis y 360.000 personas con enfermedad de Crohn podrían beneficiarse de este medicamento, según la Academia Española de Dermatología y Venereología y la Confederación ACCU Crohn y Colitis Ulcerosa, respectivamente.

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A pesar de sus beneficios terapéuticos, el uso del metotrexato no está exento de riesgos. Entre los efectos secundarios más comunes se encuentran náuseas, fatiga, pérdida de apetito y mareos. Estos desafíos han motivado al CGE a desarrollar esta guía para fomentar prácticas seguras y minimizar reacciones adversas graves.

Seguridad y el autocuidado

El documento, elaborado por el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (Gteser) y otras organizaciones, ofrece recomendaciones prácticas para pacientes y cuidadores. Según Roberto Guerrero, del Instituto de Investigación Enfermera del CGE, esta guía busca reducir errores en la administración y almacenamiento del medicamento, así como en el autocuidado asociado al tratamiento.

Elena Arteaga, enfermera experta en Reumatología y una de las autoras de la guía, subraya que uno de los principales objetivos es estandarizar las pautas de administración del metotrexato. Esto incluye detalles como: el lavado de manos antes y después de manipular los comprimidos; el uso de guantes por parte de cuidadores para evitar contacto directo; y el control de la dosis semanal, ya que se debe tomar siempre el mismo día de la semana, como una rutina estricta para garantizar su eficacia.

La guía también incluye pautas sobre la monitorización de factores de riesgo y consejos prácticos para manejar efectos secundarios.

El papel de los pacientes

Sandra Mugico, presidenta de la Asociación ConArtritis, destaca el impacto positivo de esta guía para los pacientes. ?Conocer cómo administrar el metotrexato correctamente maximiza sus beneficios y fomenta nuestra implicación en la gestión de la enfermedad. Esto no sólo nos ayuda a nosotros, sino también a nuestras familias, al proporcionar herramientas para tomar decisiones informadas?, señaló.

Por su parte, el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, enfatizó la importancia de este recurso como ejemplo del compromiso de la institución con la formación y la investigación en pro de la salud pública. ?Esta guía mejora el conocimiento de los pacientes sobre su enfermedad, y refuerza el papel de la enfermería en su cuidado y apoyo?.

• La guía está disponible de forma gratuita en la página web del Instituto Español de Investigación Enfermera.

Normalmente cuando nos referimos a las repercusiones físicas de enfermedades como el cáncer y de su tratamiento, pensamos en cansancio, debilidad, náuseas, etc. Pero los tratamientos pueden producir también otros efectos secundarios. Pueden afectar a la piel, al pelo y al aspecto físico general, y estos son síntomas muy importantes, ya que redundan en el bienestar del enfermo.

En efecto, algunos tratamientos son muy agresivos y el estado de ánimo es clave para la recuperación del paciente con cáncer. Pero en ello influye directamente la autoestima. De ahí que los pacientes puedan encontrar un alivio a su malestar anímico y físico en la medicina estética.

Gemeon, Grupo de Expertos en Medicina Estética Oncológica, nació con la responsabilidad de hacer posible una nueva disciplina médica real, accesible y de ayuda para el paciente oncológico. Su objetivo es dar a conocer a la sociedad la medicina estética oncológica, así como poner a su disposición los tratamientos médico-estéticos de los que se pueden beneficiar los pacientes oncológicos o de otro tipo, durante todas las etapas de su enfermedad.

Información, prevención, abordaje

Ofrecemos información y servicios especializados adecuados en cada etapa del proceso, desde la prevención hasta el abordaje del paciente durante y después de los tratamientos, para lograr que no se sientan estigmatizados y que su calidad de vida sea mejor, siempre desde una perspectiva multidisciplinar.

En cuanto a los tratamientos que podemos aplicar, si ha pasado un tiempo prudencial desde el fin del proceso y el especialista que trata su enfermedad lo ve conveniente, pueden llevarse a cabo prácticamente todas las fórmulas de medicina estética, siempre y cuando no sean agresivas. Es fundamental tener en cuenta las condiciones físicas y analíticas del paciente. El tipo de tratamiento propiamente médico-estético que puede aplicarse en estos casos varía en función de cada persona.

Efectos adversos y soluciones

Entre los efectos adversos más habituales de algunas de las terapias frente al cáncer encontramos la alopecia, quizá la imagen más característica (y más temida) del paciente oncológico, la de una cabeza sin pelo o cubierta con un pañuelo. Pero también aparece sequedad de mucosas. Tras pasar por un tratamiento con quimioterapia y/o radioterapia es muy habitual que algunas pacientes noten sequedad en la mucosa vaginal. Esto interfiere en sus relaciones sexuales (y habitualmente las imposibilita por completo).

Al igual que las mucosas, también es muy frecuente que la piel pierda su hidratación, luminosidad y observemos mayor cantidad de arrugas. Al mismo tiempo, pueden darse tanto una pérdida de volúmenes como de la estructura corporal. Teniendo todo esto en cuenta, los especialistas en medicina estética tenemos mucho que aportar.

La línea entre medicina y salud es muy fina, y los buenos resultados en los tratamientos demandan de los pacientes tener una mayor calidad de vida. Entre ellos se encuentran los tratamientos médico-estéticos, los cosméticos y reparadores. Para entender la importancia de estos cuidados, basta con cerrar los ojos e imaginarnos a nosotros mismos. Esa imagen que nos aparece nos puede gustar más o menos; pero es la imagen que tenemos de nosotros mismos y es nuestra. Si esa imagen cambia debido a una enfermedad o a algo que no podemos controlar, el impacto en nuestro estado de ánimo va a ser negativo.

Estado de ánimo

Está demostrado que el estado anímico de una persona incide positiva o negativamente a la hora de afrontar una enfermedad de cualquier tipo. Además, hay que tener en cuenta que cada vez más a menudo la enfermedad se cronifica, ¿no tiene derecho una persona con una enfermedad crónica a mirarse en el espejo y verse bien?

Queremos dar a conocer la importancia del ?poder curativo de la imagen?. Perseguimos el deseo de que el paciente sea tratado de forma integral, ya que las enfermedades oncológicas afectan todas las esferas de la vida del paciente.

Buscamos fomentar el seguimiento y tratamiento multidisciplinar, que incluya una mayor diversidad de especialistas, contando en las unidades oncológicas con la presencia de un médico estético y otros profesionales de la salud. De esta manera, se ayudaría a paliar más fácilmente aquellos efectos adversos, hoy día ya considerados como ?efectos esperados? de las terapias antitumorales, que no son únicamente de interés clínico. La medicina estética oncológica no es una especialidad, es una disciplina dentro de la medicina del cuidado de las personas.

A pocas horas del final de 2024, toca buscar en el ‘baúl de los recuerdos’ de Somos Pacientes y revisar cuáles han sido algunas de las mejores noticias del año en el entorno paciente que hemos recogido en nuestra plataforma. Desde la aprobación de la llamada ‘Ley ELA’ hasta la aprobación de financiación de tratamientos para el cáncer de mama metastásico, una vez más nos encontramos con un movimiento asociativo que aporta un enorme valor a la sociedad en su conjunto.

El Parlamento aprueba la ‘Ley ELA’

En el mes de octubre, el Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad la llamada ?Ley ELA?, una normativa histórica que busca aliviar la carga económica de las más de 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta ley viene a cubrir gran parte de los costes que actualmente deben asumir los pacientes y sus familias, unos gastos que pueden alcanzar cifras desorbitadas, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad. Según el informe ?Estudio de Costes de la ELA para las Familias en España?, elaborado por la Fundación Luzón, el coste total para el Estado oscilará entre 184 y 230 millones de euros anuales.

Cuidar el estrés para evitar el Alzheimer

En abril, Annals of Neurology publicaba un estudio liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal) que arrojaba nuevos datos en la prevención de la aparición del Alzheimer. Según este documento, las experiencias estresantes en la mediana edad o durante la infancia pueden estar asociadas a un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer y neuroinflamación, respectivamente. Unos datos esenciales para promover mejores hábitos y prevenir la aparición de este tipo de dolencias.

Financiación para cáncer de mama metastásico

A la vuelta del verano, el Gobierno anunciaba la aprobación de la financiación de dos fármacos innovadores para el tratamiento del cáncer de mama metastásico. Gema Rodríguez Recio, vicepresidenta en la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), nos explicaba en una entrevista que esto ha supuesto «una gran alegría y mucha esperanza para todas las pacientes y, por supuesto, sus familias y todo su entorno. También para nuestros oncólogos y todos los profesionales sanitarios que nos cuidan. En especial, ha sido una buenísima noticia para aquellas ya habían agotado otras opciones terapéuticas«.

Primer ensayo fast-track

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) autorizó por primera vez un ensayo clínico en fase I bajo el procedimiento de evaluación acelerada, conocido como fast-track. Liderado por la compañía biofarmacéutica GSK, se llevará a cabo en los hospitales universitarios La Paz, La Princesa y Puerta de Hierro de Madrid, así como en centros hospitalarios de Estados Unidos y Australia. De esta manera, España se mantiene en los puestos de liderazgo en cuanto a investigación clínica en Europa.

Apoyos tras la DANA

No ha habido peor noticia este año en nuestro país que la de esa DANA que se llevó por delante la vida de más de 200 personas, además de dejar en una mala situación a muchas miles en todo el borde del Mediterráneo, y muy especialmente en Valencia. Pero de ese horror también surgieron buenas experiencias, como las que aportaron muchas de las asociaciones de pacientes que se volcaron con sus usuarios en las zonas afectadas. Así lo vimos en el vídeo reportaje elaborado para Somos Pacientes.