Una de las finalidades de FEGEREC es mejorar la calidad de vida de nuestros socios. Esto lo hacemos ofreciendo información, asesoramiento y atención sociosanitaria. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer a otras personas en su misma situación para sentirse acompañados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre iguales etc.
En el caso de las enfermedades raras, al ser de baja prevalencia, se hace difícil conseguir el contacto entre afectados, aunque no imposible. Desde FEGEREC queremos promover el contacto entre socios y es por eso que abrimos este apartado de SE BUSCA.
En SE BUSCA queremos poner en contacto personas, familias etc con enfermedades muy poco frecuentes y de muy baja prevalencia dentro de Galicia (hacemos también extensible la llamada a todo el territorio español)
Tenemos claro desde hace tiempo que el contacto con otras personas, padres etc en la misma situación es muy importante. De hecho están naciendo comunidades y redes sociales alrededor de las enfermedades poco frecuentes como es el caso de RareConnect.org a nivel internacional, proyecto de NORD Y EURORDIS.
A continuación os dejamos los síndromes/enfermedades de los padres, afectados, familiares que tienen interés en conocer a otros afectados, si es posible dentro de Galicia:
Síndrome de delección 1P36
Síndrome de Kleine-Levin o Síndrome de La Bella Durmiente
Neurofibromatosis
Heteroplasia ósea progresiva
Si tú también tienes una de estas enfermedades/síndromes y quieres conocer a otras familias y afectados, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del 981 234 651 o en fegerec@cofc.es
