El martes 29 de octubre se presentó en rueda de prensa el Taller escolar «Descubriendo las enfermedades raras» realizado con la colaboración de la Fundación Barrié, en el que participarán más de 600 escolares de sexto de primaria.
Javier López, director general de la Fundación Barrié, y Carmen López, directora sanitaria de FEGEREC, presentaron el programa educativo destinado a sensibilizar a los más jóvenes sobre las enfermedades raras, ya que un alto porcentaje de ellas se diagnostican en la infancia. En estos talleres participarán escolares de sexto de primaria de varios colegios de toda Galicia y se realizarán en octubre y noviembre, contando con el apoyo de un mimo y un cuento narrado por Pedro Brandariz, y se tratarán los aspectos biopsicosociales en las enfermedades raras.
Junto con los talleres se realizará un concurso literario abierto a los alumnos participantes donde se premiarán valores que normalicen a los afectados por estas enfermedades. El premio se entregará el próximo 28 de febrero de 2014, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Además, la Fundación Barrié ha colaborado con FEGEREC implementando su web corporativa (fegerec.es) realizada a partir del prototipo realizado por EDISA dentro del programa Más Social, del que podrán disponer otras entidades.