La Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) ha trasladado al Partido Popular las dificultades que tienen los pacientes con leucemia para acceder a tratamientos avanzados, debido a los retrasos en la disponibilidad de medicamentos. Esta denuncia se ha producido durante una reunión que ha mantenido la asociación de pacientes con la portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Elvira Velasco, y el secretario ejecutivo de Asistencia Sanitaria y Salud Pública del PP, Antonio Zapatero.
En el encuentro, AELCLÉS ha trasladado las necesidades de los pacientes con leucemia y otro tipo de enfermedades oncohematológicas. Según la Agrupación, Zapatero ha afirmado que se están tomando medidas para agilizar la financiación y disponibilidad de medicamentos innovadores para las enfermedades oncohematológicas. Además, AELCLÉS ha planteado la importancia de que los pacientes sean codecisores y corresponsables del proceso de su enfermedad, recordando que deben ser sujetos de derecho, con voz activa en las decisiones sobre su tratamiento y cuidados. Este principio ha sido respaldado por Velasco, quien ha mostrado su disposición para seguir promoviendo en el Congreso medidas que aseguren que los pacientes tengan un papel fundamental en su proceso asistencial.
Por otro lado, se ha abordado la investigación médica, subrayando que descubrir nuevas moléculas y tratamientos no es suficiente por sí solo. «Es esencial que estos avances se traduzcan en beneficios concretos para los pacientes, quienes deben poder acceder a estas terapias de manera efectiva y sin demoras», apuntan desde la Agrupacion.
AELCLÉS ha valorado de manera muy positiva el compromiso mostrado por ambos representantes políticos, quienes se han comprometido a mantener reuniones de seguimiento y continuar trabajando en estos temas para la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncohematológicos.
El 28 de abril la gran mayoría de la población de la península Ibérica sufría el mayor apagón de nuestra historia reciente: casi 24 horas desde la caída total de la red hasta la recuperación completa del servicio eléctrico en todos los territorios afectados. Esta situación excepcional se convirtió en un grave trastorno para muchas personas, que padecieron atascos, cancelaciones en sus vuelos y trenes e itinerarios imposibles para llegar a sus casas. ¿Pero cómo lo han vivido los pacientes electrodependientes?
Desde las tres organizaciones nos muestran una realidad alentadora: a pesar de la falta de comunicaciones y de electricidad, no se ha registrado ningún incidente de gravedad entre sus asociados. Todo gracias al servicio ininterrumpido que han ofrecido los hospitales (surtidos de electricidad por generadores externos), a la buena disposición de servicios oficiales como la Guardia Civil o la Policía pero, sobre todo, a la pericia de los propios pacientes.
Aunque también recuerdan que aquellas personas que dependen de la electricidad para vivir han tenido que buscar vías alternativas para mantener sus tratamientos, además de padecer mucho más la incertidumbre de no saber cuándo se restablecería el servicio. Desde su punto de vista, hay mucho margen de mejora para que, si ocurre en alguna otra ocasión, no suponga un sufrimiento innecesario.
Recarga sobre ruedas
Iñaki Morán, presidente de EPOC España, nos cuenta que, una vez restablecidas las comunicaciones, han podido saber más de la experiencia de sus asociados, que dependen de dispositivos conectados a la red eléctrica para poder respirar. Muchos de ellos les han explicado que se vieron obligados a acudir a los hospitales para «engancharse en las redes de oxígeno de forma segura, porque sus baterías portátiles se quedaban sin carga». Incluso un paciente de Trujillo les confesaba que había tenido que arranchar el coche para recargarlas.
«Los que han tenido menos problemas son aquellos que contaban con la bala de oxígeno«, un dispositivo portátil que puede funcionar con pilas. Éste almacena oxígeno comprimido o lo extrae del aire ambiente para proporcionar a los pacientes con EPOC la posibilidad de respirar bien cuando no están en casa o en un entorno con acceso a un concentrador de oxígeno fijo.
«Sería lógico que todas las personas que padecen esta patología contasen con un sistema de este tipo, tenemos que aprender de las situaciones que nos toca vivir y corregir errores. No puede ser que nos encontremos con pacientes sufriendo porque se quedan sin oxígeno por un apagón de estas características», indica.
Soporte público
Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son otros que han tenido que buscar sus ‘mañas’ para afrontar el apagón. Principalmente los que necesitan ventilación asistida. Ésta puede ser invasiva, con una traqueostomía que les conecta a un respirador las 24 horas al día, o no invasiva, necesitando ventilación asistida por dispositivos como los CPAP, que también utilizan los pacientes con apneas del sueño.
«Hablamos de personas que están preparadas con un par de baterías externas que duran unas 7 u 8 horas, que no han padecido problemas serios pero para las que la incertidumbre ha sido terrible», asegura Rosa María García, directora de Comunicación de AdELA. Según nos explica, se han dado casos de pacientes que, ante la duda, han solicitado cuidados asistidos en los hospitales, que han obtenido sin ningún problema.
También han sabido de otros que han podido cargar sus baterías de reserva en centros sanitarios, dependencias de la Guardia Civil (que ha estado muy pendiente de estos casos) o, incluso, a través de generadores externos de amigos y familiares.
«Además, en Madrid, más de 20 pacientes que estaban en el centro de día para personas con ELA del Hospital Isabel Zendal pudieron quedarse allí a dormir con sus cuidadores, ya que la falta de electricidad les dejó sin ascensores para acceder a sus viviendas», añade.
Especial cuidado para diálisis
Por su parte, Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER, ha dejado clara la vulnerabilidad de los pacientes renales durante el apagón, sobre todo aquellos que realizan el tratamiento de diálisis en centros periféricos y en sus domicilios. «En colaboración con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas se activaron protocolos de emergencia para garantizar la continuidad de los tratamientos vitales«, aunque las dificultades en las comunicaciones telefónicas e internet complicaron la gestión de la asistencia.
Gallego celebra que los hospitales y centros de diálisis pudieran responder con rapidez, activando generadores de emergencia. «Esto permitió mantener la operatividad de servicios críticos como las unidades de diálisis y cuidados intensivos, evitando incidentes graves».
La situación más complicada se dio para los pacientes que realizan hemodiálisis domiciliaria o diálisis peritoneal automática. «Aunque en muchos casos se lograron reorganizar las sesiones o posponerlas de manera segura, las interrupciones en las líneas de comunicación dificultaron el apoyo inmediato», comenta. Afortunadamente, no se reportaron incidencias graves entre estas personas.
Por otra parte, la Federación ha anunciado que elaborará, junto a la Sociedad Española de Nefrología y profesionales de enfermería nefrológica, un plan de contingencias para mejorar la respuesta ante futuras emergencias. Este plan pretende reconocer a las infraestructuras de diálisis domiciliaria como críticas, garantizando que ninguna persona en tratamiento renal quede desprotegida ante desastres naturales o situaciones excepcionales.
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley (PNL) que sienta las bases para incrementar el número de pacientes que inician la diálisis en su domicilio, en lugar de hacerlo en centros hospitalarios. La propuesta, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, contó con el respaldo del Partido Popular y Sumar, tras la incorporación de enmiendas transaccionales que permitieron su aprobación por 29 votos a favor y con el apoyo de la práctica totalidad de los grupos políticos. El texto aprobado en el Congreso subraya estos beneficios y reconoce que la diálisis en casa genera un menor impacto clínico y proporciona mayor autonomía a quienes conviven con la enfermedad renal.
Este consenso ha sido valorado muy positivamente por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), promotora de esta reivindicación. Y es que, en España, más de 67.000 personas se encuentran actualmente en Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS), ya sea mediante trasplante, hemodiálisis o diálisis peritoneal. Sin embargo, solo el 17% de los pacientes inicia este tratamiento en su domicilio, frente al 76% que lo hace en un centro hospitalario. El reto marcado por los nefrólogos es alcanzar el 30% de inicio en modalidad domiciliaria, una meta sustentada en dos pilares fundamentales: la mejora de la supervivencia del paciente durante los primeros años y el aumento de la calidad de vida, al facilitar la conciliación laboral y personal.
Además del impulso a la diálisis domiciliaria como tratamiento de inicio, la PNL recoge otras demandas clave tanto de los profesionales como de los pacientes. Entre ellas, destaca la necesidad de garantizar la equidad territorial, asegurando que todas las personas tengan acceso a esta opción terapéutica independientemente de su lugar de residencia.
También se propone desarrollar programas de formación y capacitación para profesionales sanitarios, así como fomentar la información y el empoderamiento de los pacientes y sus familias, elementos imprescindibles para que puedan tomar decisiones informadas sobre su tratamiento.
La iniciativa parlamentaria insta además a las administraciones a establecer estándares de calidad para asegurar una atención óptima en fases avanzadas de la enfermedad, facilitar el acceso al trasplante renal anticipado y promover modelos de diálisis peritoneal asistida para pacientes con mayor grado de dependencia.
Todo ello, con un enfoque de consenso entre profesionales y pacientes, y en colaboración con las Comunidades Autónomas en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta acción se enmarca, además, dentro de la futura Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad 2025-2028, actualmente en desarrollo.
Valoración positiva del sector nefrológico
El Dr. Emilio Sánchez, presidente de la S.E.N., ha expresado su satisfacción por el amplio respaldo parlamentario: ?El apoyo casi unánime a esta medida muestra un compromiso claro con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica. Fomentar la diálisis domiciliaria es un paso imprescindible hacia un modelo de atención más humano, eficaz y centrado en el paciente?.
Con esta aprobación, se abre una nueva etapa en la atención a las personas con enfermedad renal en España, basada en la personalización del tratamiento, la equidad territorial y la corresponsabilidad del paciente como eje fundamental de una sanidad más cercana y eficiente.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ya tiene en marcha una nueva edición de sus Premios POP, una iniciativa que tiene como objetivo destacar y poner en valor aquellas experiencias que integran activamente a los pacientes en la planificación, desarrollo y evaluación de iniciativas sanitarias. Las candidaturas podrán presentarse hasta el próximo 23 de mayo de 2025 a través de la web de la organización.
Estos galardones están dirigidos a organizaciones sanitarias, tanto públicas como privadas, que hayan desarrollado proyectos con la implicación directa de personas con enfermedades crónicas o de las organizaciones que las representan. Según indican las bases, estos premios buscan visibilizar cómo la participación de los pacientes se ha convertido en ?una de las principales palancas de cambio de los modelos de atención y evaluación en el ámbito sanitario?.
La idea es destacar iniciativas que han logrado avances tangibles en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad crónica. Para ello, la participación activa de las asociaciones es esencial, no sólo para ayudar a detectar necesidades, sino también para proponer soluciones más ajustadas a la realidad de los pacientes.
Cinco categorías y un premio honorífico
Las iniciativas pueden presentarse en una o varias de las cinco categorías definidas en las bases de la convocatoria:
Órganos permanentes: reconoce la inclusión de los pacientes en Consejos o Comités consultivos o decisorios.
Planificación: premia proyectos en los que se ha contado con pacientes para definir e implementar estrategias de salud.
Servicios: destaca iniciativas centradas en la experiencia del paciente o en nuevos modelos de atención.
Investigación: valora la participación de pacientes en actividades de I+D+i.
Educación en salud: recompensa programas formativos o de concienciación liderados o co-diseñados con pacientes.
Además, el jurado podrá conceder un premio honorífico a personas individuales cuya trayectoria haya sido clave en el fomento de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
Proceso de evaluación y entrega de premios
El jurado estará compuesto por representantes de las entidades de pacientes que integran la POP y por su Junta Directiva. La votación se realizará en dos etapas y valorará aspectos como la continuidad de la participación, los resultados obtenidos y los aprendizajes generados por las iniciativas presentadas.
Los proyectos deben haberse desarrollado entre enero de 2022 y marzo de 2025. En cuanto a la entrega de premios, los ganadores se darán a conocer durante una ceremonia oficial que tendrá lugar el 18 de junio. Cada categoría contará con un único galardón y los premiados recibirán una estatuilla conmemorativa.
De esta manera, los Premios POP se consolidan como un espacio de visibilización de aquellas prácticas que colocan al paciente en el centro del sistema de salud. Para las organizaciones de pacientes, estos reconocimientos son también una forma de reivindicar su papel como agentes activos en el diseño de políticas y servicios sanitarios.
Andalucía acaba de convertirse en la primera comunidad autónoma en implementar un proyecto piloto que incorpora la figura del asistente personal como respuesta especializada para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus cuidadores, mediante un servicio individualizado, gratuito y profesionalque consistirá en contar con un asistente personal durante siete horas al día, de lunes a viernes, en horario de mañana.
Los asistentes personales ?unos 50 profesionales debidamente formados? son mucho más que un apoyo físico. Se trata de acompañantes en la vida diaria que ofrecen atención integral, desde ayuda con la higiene y la movilidad, hasta el manejo de tecnologías de comunicación alternativa o el soporte emocional. No realizan tareas domésticas, pero sí se convierten en una extensión activa de la voluntad del paciente, respetando su individualidad y facilitando su participación en la vida comunitaria. ?La ELA no espera. Este proyecto es una forma de decir que tampoco lo hacemos nosotros. Actuamos ya, con recursos, con cercanía y con respeto?, afirma Patricia García Luna, vicepresidenta y psicóloga de ELA Andalucía.
Con el respaldo de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía y la financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través del Mecanismo para la Recuperación y Resiliencia de los fondos europeos Next Generation, el programa cuenta con una dotación económica de 1,4 millones de euros.
El proyecto, coordinado por la Asociación ELA Andalucía, ya está en marcha en las ocho provincias andaluzas y beneficiará de forma directa a unas 50 personas seleccionadas según criterios médicos y sociales. La selección de los participantes incluye una valoración previa y se realiza de forma escalonada, con la implicación activa de pacientes y familias. Esta enfermedad, neurodegenerativa y de rápida progresión, priva a quienes la padecen de su capacidad de movimiento, comunicación e independencia, haciendo que cada gesto cotidiano se convierta en un reto. Frente a esta realidad, la nueva iniciativa representa un soplo de esperanza y dignidad para pacientes y familias.
Un alivio para quienes cuidan
El impacto del proyecto no solo se mide en la mejora directa de la calidad de vida del paciente. La carga emocional, física y mental que recae sobre los cuidadores principales ?habitualmente familiares? también encuentra un respiro con esta nueva figura profesional. ?Este servicio transforma el día a día de quienes conviven con la ELA y dignifica su vida. También dignifica la de quienes les cuidan?, asegura Francisco Javier Pedregal, presidente de ELA Andalucía. Para muchas familias, la llegada del asistente personal supone poder dormir sin miedo, salir a hacer una gestión básica o simplemente descansar, sabiendo que su ser querido está en buenas manos.
En Andalucía se estima que alrededor de 800 personas viven con ELA. La mayoría de ellas se enfrenta a importantes barreras económicas, sociales y sanitarias. Esta iniciativa no solo busca atender sus necesidades más urgentes, sino también visibilizar su situación y el valor de respuestas estructurales, sostenibles y humanas. Desde la Asociación ELA Andalucía hacen un llamamiento a los medios y a la sociedad: ?Las personas con ELA necesitan ser vistas. Necesitan que se hable de ellas, de su derecho a vivir con dignidad y de las soluciones posibles?.
Un proyecto que se desarrollará entre marzo y octubre
Este piloto, que se desarrollará entre marzo y octubre de 2025, ha sido diseñado con un enfoque metodológico riguroso. Las actividades clave incluyen una evaluación inicial, planes personalizados, formación específica en ELA para los asistentes, seguimiento continuo y asesoramiento a familias. Además, se promueve la participación del paciente en actividades sociales y recreativas, para reducir el aislamiento y fomentar la integración.
El sistema contará con mecanismos de evaluación cualitativa y cuantitativa para analizar la satisfacción de los beneficiarios, el impacto en la autonomía, y la reducción del estrés familiar. Los resultados servirán como base para una posible extensión del modelo a otras comunidades o su integración estructural en el Sistema de Dependencia. ?El éxito de esta experiencia puede convertirse en un modelo de referencia para toda España?, apuntan desde la Asociación. Se trata de una apuesta estratégica por la personalización del cuidado y la colaboración entre administraciones públicas, entidades del tercer sector y profesionales sanitarios.
El cáncer de páncreas es uno de los cáncer más agresivos y con una de las tasas de supervivencia más bajas, de solo el 10% al cabo de cinco años. Uno de los factores que contribuyen a esta agresividad es su microambiente tumoral, conocido como estroma, que representa la mayor parte del tumor y que está formado por una red de proteínas y diferentes células no tumorales. Entre estas, los fibroblastos tienen un papel clave, ya que ayuden a las células tumorales a crecer y aumentan su la resistencia a los fármacos.
Ahora, un estudio encabezado por investigadores del Instituto de Investigación del Hospital del Mar, del IIBB-CSIC-IDIBAPS, de la Mayo Clinic, del Instituto de Biología y Medicina Experimental (CONICET, Argentina) y del CaixaResearch Institute, ha identificado un nuevo factor determinante que incide en la agresividad del cáncer de páncreas, una función desconocida hasta ahora de la proteína Galectina-1 dentro del núcleo de los fibroblastos. Este descubrimiento, que publica la revista PNAS, aporta nuevas claves para comprender mejor el papel de estas células en la progresión del cáncer de páncreas.
«Se considera que este estroma es una pieza clave en la biología tan agresiva del cáncer de páncreas, ya que interactúa con las células tumorales, las protege e impide la acción de los fármacos. Además, las células del estroma, en particular los fibroblastos, producen substancias que favorecen el tumor y facilitan el crecimiento y la diseminación», explica la Dra. Pilar Navarro, coordinadora del Grupo de Investigación en Nuevas Dianas Moleculares del Cáncer del Instituto de Investigación del Hospital del Mar y del IIBB-CSIC-IDIBAPS. Hasta ahora, se había identificado que los fibroblastos secretaban Galectina-1, una proteína con propiedades protumorales.
Ahora, este estudio demuestra que esta molécula también se encuentra en el interior de los fibroblastos, en concreto en el núcleo, donde ejerce un papel clave en el control de la expresión génica. La presencia de esta molécula activa los fibroblastos, de manera que colaboran con el desarrollo de las células tumorales.
Además, los investigadores han descubierto como «la Galectina-1 tiene la capacidad de regular la expresión génica de estas células a un nivel muy específico sin modificar la secuencia del ADN, mediante control epigenético. Uno de los genes sobre los cuales actúa es KRAS, que en los tumores pancreáticos juega un papel fundamental», indica la Dra. Navarro. Este gen también se encuentra en las células tumorales del 90 % de los pacientes, pero en este caso, se encuentra mutado. Se le considera uno de los principales responsables de su crecimiento descontrolado y de la agresividad del tumor.
Diseñar nuevas estrategias
El equipo responsable del trabajo ya había identificado en estudios anteriores el papel destacado de la Galectina-1 en el cáncer de páncreas. No obstante, las nuevas funciones descubiertas ahora abren la puerta a diseñar nuevas estrategias para atacar este tipo de tumor. «Hasta ahora los esfuerzos se centraban en inhibir la Galectina-1 secretada por el estroma que envuelve el tumor. Ahora, vemos que también hay que bloquear la proteína presente en el núcleo de los fibroblastos», afirma la Dra. Neus Martínez-Bosch, investigadora del Instituto de Investigación del Hospital del Mar. «Necesitamos encontrar nuevos inhibidores que actúen dentro de los fibroblastos y no solo sobre la proteína que secretan», añade.
Para llevar a cabo este estudio, los investigadores han trabajado con muestras de pacientes con cáncer de páncreas, que les han permitido analizar la presencia y función de la Galectina-1 en el núcleo de los fibroblastos. Además, han llevado a cabo experimentos in vitro con líneas de células humanas fibroblásticas, donde han investigado los efectos de la inhibición tanto de la proteína como del gen KRAS, observando una desactivación de estas células. Esto evitaría la colaboración de los fibroblastos con las células tumorales.
La Dra. Judith Vinaixa, también investigadora del centro de investigación del Hospital del Mar y primera firmante del estudio, destaca la relevancia de estos resultados, asegurando que «hemos comprobado la importancia del papel de la Galectina-1 en el núcleo celular de los fibroblastos, donde regula la expresión de múltiples genes importantes para la célula». El Dr. Gabriel Reabinovich, investigador del IBYME (CONICET) y del CaixaResearch Institute, explica que ahora «los próximos pasos de la investigación serán explorar combinaciones terapéuticas que permitan inhibir la Galectina-1 tanto extracelular como intracelular. De hecho, esta proteína también participa en procesos clave para el tumor como la formación de vasos sanguíneos y la resistencia a la inmunoterapia. Por ello, esta estrategia adquiere particular importancia teniendo en cuenta la capacidad múltiple antitumoral de la inhibición de esta proteína».
En este estudio también ha contado con la participación del Servicio de Patología del Hospital del Mar, así como de investigadores del área de Cáncer del CIBER (CIBERONC).
