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Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

‘Renal Tube’, un portal para mejorar las tubulopatías

La división de nefrología pediátrica y el laboratorio de genética molecular del Hospital Central de Asturias han creado, junto a investigadores del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife y el Hospital de Cruces de Bilbao, el portal RenalTube para recopilar información clínica sobre las tubulopatías primarias, enfermedades genéticas renales raras que suelen aparecer en la infancia.

Gracias a la iniciativa, expertos de todo el mundo pueden contribuir a conocer mejor estas patologías raras y mejorar su tratamiento, ya que la creación de este tipo de portales clínicos permite progresar en el conocimiento de las enfermedades, de tal forma que los médicos pueden compartir información y mejorar así la atención global de estos pacientes, quienes, debido a la baja prevalencia de su enfermedad, no reciben la atención que requieren.

RenalTube gestiona una base de datos con información clínica de los pacientes y analiza paralelamente las muestras de sangre que envían los médicos colaboradores. La participación es voluntaria.

La financiación corre a cargo de un proyecto de investigación en Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (concedido por segunda vez consecutiva) y recibió la Ayuda Merck Serono 2011 para la investigación en bases moleculares en las enfermedades raras y sus implicaciones clínicas.