• La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es un referente en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con hemofilia y otras coagulopatías. Nuestra labor, que abarca desde el ámbito asistencial hasta el educativo, depende de una estructura sólida y bien organizada, en la que la formación de la Junta Directiva Nacional juega un papel fundamental.

La formación: una herramienta clave para el progreso

En Fedhemo, la formación no solo es una prioridad, sino también un pilar estratégico para empoderar a las personas con hemofilia y a sus familias. A través de talleres, seminarios y programas educativos,  aseguramos que las personas con hemofilia y otras coagulopatías dispongan de la información más actualizada sobre el manejo su enfermedad, los tratamientos disponibles y sus derechos.

Además, en Fedhemo, fomentamos el desarrollo de habilidades en áreas como la gestión emocional, la comunicación efectiva y el liderazgo, aspectos esenciales para afrontar los retos diarios y participar activamente en la comunidad. Esta formación integral no solo beneficia a las personas, sino que fortalece a la federación como un todo.

La Junta Directiva Nacional: liderazgo y compromiso

La Junta Directiva Nacional de Fedhemo es el motor que guía las acciones de la federación. Compuesta por representantes de las diferentes asociaciones, la Junta Directiva Nacional trabaja para garantizar que las necesidades y preocupaciones de las personas con coagulopatías sean escuchadas y atendidas.

Entre sus principales responsabilidades destacan:

• Definir la estrategia de la federación: estableciendo objetivos claros y alineados con su misión.
• Representar a los socios y socias: actuando como interlocutores ante las instituciones públicas y privadas.
• Supervisar las actividades: asegurando la transparencia y la eficacia en la gestión de los recursos.

La composición diversa de la Junta Directiva es un reflejo del compromiso de Fedhemo por ofrecer una representación inclusiva y equilibrada.

La combinación de una formación continua y una Junta Directiva Nacional comprometida garantiza que desde Fedhemo podamos adaptarnos a los retos actuales y futuros. Esto no solo refuerza la confianza de nuestros socios y socios, sino que también contribuye a posicionar a la federación como un referente en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con coagulopatías impactando directamente en su calidad de vida.

Del 22 al 24 de noviembre, representantes de las juntas directivas de Galicia, Asturias, Cantabria, Navarra, Vizcaya, Valladolid-Palencia, Burgos, Salamanca, Madrid, Valencia, Islas Baleares, Andalucía, Málaga y Tenerife, participaron en las sesiones formativas que organizamos en Madrid.

Durante el viernes por la tarde, la formación se centró en el conocimiento de la púrpura trombocitopénica inmune, conocida por las siglas PTI. La PTI es una enfermedad benigna de origen autoinmune que se caracteriza por una mayor destrucción de plaquetas en el organismo y una producción deficiente de plaquetas por parte de la médula ósea. Como consecuencia de esto, las personas con PTI tienen menos plaquetas (trombopenia) y tienen mayor tendencia al sangrado.

Contamos con el Dr. Roberto Trelles Martínez, hematólogo en el Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, en Madrid. El doctor Trelles nos explicó qué es la PTI, como se diagnostica y su tratamiento.

En esta sesión participaron tanto las personas representantes de la junta directiva nacional como las chicas y chicos que a lo largo del fin de semana participaron en el encuentro Hemojóvenes, un espacio paralelo de formación y convivencia que tiene, entre otros, el objetivo de acercar a los jóvenes al movimiento asociativo.

A lo largo de la mañana del sábado, nuestro presiente, Daniel- Aníbal García, explicó cómo buscar información fiable sobre los medicamentos aprobados y el estado de su financiación, para ello, nos situó en las páginas webs oficiales de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el Centro de información de medicamentos (CIMA).

A continuación, se expusieron casos prácticos para trabajar en común con el objetivo de compartir experiencias entre distintas comunidades autónomas, diferentes puntos de vista y enriquecernos del aprendizaje y experiencia de todo el movimiento asociativo del tercer sector de la hemofilia. Aquí se destacó la importancia de la formación para tener información actualizada y documentación que nos ayude, desde nuestras asociaciones, a capacitar e informar a las personas con coagulopatías que representamos. Hablamos sobre la implicación asociativa, la importancia de visibilizar lo que hacemos y nuestra capacidad de presión. También, centrándonos en las nuevas terapias, comentamos la necesidad de trabajar con las personas con coagulopatías la gestión de expectativas, el compromiso y la responsabilidad ante un cambio de tratamiento.

Por la tarde, celebramos la reunión de la Junta Directiva Nacional, donde se compartió información sobre el programa de actividades ejecutado a lo largo del 2024 y el plan de acción para el año 2025, con una mención especial a próxima Asamblea Nacional y Simposio Médico Social, que se celebrará en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.