Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La endometriosis es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta a entre el 10% y el 15% de las mujeres en edad fértil, lo que en España supone alrededor de 1,7 millones de afectadas. A pesar de su impacto en la salud reproductiva y la calidad de vida de quienes la padecen, sigue estando rodeada de mitos y desinformación. Uno de los mayores desafíos sigue siendo su diagnóstico, ya que, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una mujer con endometriosis puede tardar entre 7 y 8 años en recibir un diagnóstico preciso.

Este retraso se debe en gran parte a que los síntomas se confunden con molestias menstruales comunes, como el dolor pélvico, los sangrados anómalos o la fatiga. Sin embargo, la endometriosis puede provocar complicaciones mucho más graves. En algunos casos, la enfermedad se mantiene estable, pero en la mayoría de las pacientes empeora progresivamente con cada menstruación, generando un dolor incapacitante y afectando a la fertilidad.

Se calcula que hasta un 40% de las mujeres con endometriosis pueden tener dificultades para concebir, principalmente porque la enfermedad altera la calidad de los óvulos y dificulta la implantación del embrión en el útero, o también porque provoca menopausia precoz. ?La planificación de la fertilidad permite a las mujeres con endometriosis el control sobre su capacidad de ser madres. Es fundamental contar con varias opciones antes de que la enfermedad progrese y pueda comprometer sus posibilidades reproductivas?, indica la doctora Juana Crespo, especialista en medicina reproductiva.

Planificación

Uno de los principales problemas es la presencia de tejido endometrial fuera del útero, lo que genera inflamación y fibrosis en los órganos reproductores. Si las trompas de Falopio están afectadas, pueden perder su capacidad para capturar el óvulo, y si la enfermedad se desarrolla en los ovarios, la calidad ovocitaria puede verse perjudicada. Incluso si se logra la fecundación, la endometriosis puede interferir en la implantación del embrión en el endometrio, reduciendo las posibilidades de embarazo.

Dado que la endometriosis puede afectar la reserva ovárica y la capacidad reproductiva de la mujer, una de las estrategias más recomendadas es la planificación de la fertilidad en edades tempranas. ?Conocer el diagnóstico cuanto antes permite a las mujeres tomar decisiones informadas sobre su maternidad, sin presiones y adaptadas a su estilo de vida?, señala la Dra. Crespo.

En este sentido, la vitrificación de óvulos es una de las opciones más eficaces para preservar la fertilidad en mujeres jóvenes con endometriosis. Si bien algunas pacientes logran el embarazo de manera natural, muchas otras requieren técnicas de reproducción asistida como la fecundación in vitro (FIV), especialmente en casos avanzados de la enfermedad.

Avances

En los últimos años, los avances médicos han permitido mejorar el tratamiento de la endometriosis, reduciendo el dolor y mejorando la calidad de vida de las pacientes. Recientemente, se ha aprobado el primer tratamiento oral específico para esta enfermedad, cuyo objetivo es aliviar la dismenorrea y el dolor pélvico no menstrual. ?Estos tratamientos pueden reducir la necesidad de analgésicos y ayudar a controlar la inflamación, facilitando el camino hacia la maternidad?, afirma la Dra. Begoña Arnott, responsable de Ginemed ? FIV4 Asturias.

Además del tratamiento farmacológico, la cirugía laparoscópica sigue siendo una opción en casos donde la endometriosis avanzada afecta gravemente la calidad de vida o la fertilidad de la paciente. Sin embargo, cada caso debe ser evaluado de manera individualizada para determinar el mejor enfoque terapéutico.

Alimentación

Más allá de los tratamientos médicos, algunos cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mejorar los síntomas de la endometriosis. Según diversos estudios, una dieta antiinflamatoria rica en frutas, verduras, ácidos grasos omega-3 y antioxidantes puede contribuir a reducir la inflamación y aliviar el dolor. También se ha observado que la eliminación del gluten y la lactosa en algunas pacientes puede mejorar la sintomatología.

Además, algunas terapias complementarias, como la acupuntura o el uso de suplementos nutricionales (ácido fólico, vitaminas B, D y E, y coenzima Q10), pueden ayudar a mejorar la calidad de los óvulos y aumentar las probabilidades de éxito en los tratamientos de fertilidad.

Endometriosis

El embarazo no es una cura

El Día Mundial de la Endometriosis, que se conmemora cada 14 de marzo, es una oportunidad para visibilizar esta enfermedad y combatir los mitos que aún la rodean. Entre ellos, la creencia de que el embarazo puede curarla. Aunque muchas mujeres con endometriosis experimentan una mejoría de los síntomas durante la gestación debido a los cambios hormonales, esto no significa que la enfermedad desaparezca. ?Durante el embarazo, los ovarios permanecen en reposo, lo que puede aliviar el dolor, pero la endometriosis sigue presente y puede reactivarse después del parto?, advierte la Dra. Arnott.

En general, la detección temprana sigue siendo la mejor herramienta para combatir esta enfermedad, minimizar sus efectos y evitar el impacto que puede tener en la vida de millones de mujeres. En este sentido, la educación y la información son clave para garantizar que quienes la padecen reciban la atención médica adecuada sin que tengan que esperar años para obtener respuestas.

Es habitual escuchar a alguien quejarse de dolor de espalda. Las horas que pasamos sentados frente a las pantallas o en malas posturas hacen que este tipo de dolencias afecte cada vez a más empleados tanto que desarrollan la mayor parte de su día presionando las teclas del ordenador o en trabajos más físicos. Pero, ¿perjudica esto solo a la gente mayor?

Desgraciadamente, esta molestia se ha ido extendiendo, abarcando tanto a jóvenes como a los trabajadores más veteranos. Los datos que quedaron reflejados en el estudio que se ha realizado en Alan son más que alarmantes. Alejado de cualquier convicción popular, el dolor de espalda no es un tema que vaya de la mano de la edad, sino que el 80% de los empleados menores de 35 años manifiesta sufrir esta afección, hecho que destierra la idea del incremento de las dolencias por el paso de los años.

Cabe mencionar que nueve de cada diez trabajadores en España tienen dolor de espalda, y un 60% de ellos lo padece de forma frecuente. ¿Qué estamos haciendo mal para tener estos resultados tan altos y preocupantes? Las malas posturas, la falta de descanso entre horas, la inexistencia de ejecución de ejercicios de movilidad? Todas estas cuestiones son factores que inciden de forma directa en el dolor de espalda, y evitarlas es más fácil de lo que parece.

Este asunto está tan arraigado entre los empleados que parece ser asumido como algo natural, y nada más lejos de la realidad. Es una gran complicación que atañe sin rodeos a las plantillas de las compañías y a los propios empresarios, ya que, a más dolor de espalda, menor concentración y productividad de los trabajadores. No es solo el hecho de sentir una molestia, sino las complicaciones que estas pueden derivar, acaparando incluso a la fluidez mental para desarrollar los objetivos establecidos dentro de la jornada laboral.

Disminución de productividad

Un hecho que ha quedado patente en este estudio es que tres de cada cuatro empleados intentan continuar trabajando a pesar del dolor. No obstante, la mitad de los trabajadores experimenta una disminución en su rendimiento cognitivo, encontrándose con dificultades para concentrarse, para tomar decisiones y para participar de forma activa en reuniones. Y no es de extrañar, ya que llevar a cabo una tarea que requiere atención constante cuando uno se siente mal continuamente, es algo utópico.

Desarrollando esta idea, el estudio realizado por Alan también muestra que el 40% de los trabajadores pierde hasta cuatro horas de trabajo a la semana por el dolor de espalda, subrayando que el 60% ha necesitado solicitar algún día de baja a consecuencia de esta cuestión, y un 25% precisó de tres o más días. Es una situación que puede volverse insostenible tanto para los empleados como para los empresarios, siendo un problema con altas probabilidades de desembocar en futuras complicaciones si no se ataja a tiempo.

Pérdidas económicas

Con todos estos datos sobre la mesa, estimamos que las empresas pierden 2.000 euros por empleado al año debido al dolor de espalda. Además de las consecuencias que el dolor de espalda genera en los equipos, este es un gasto que a menudo no se tiene en cuenta. Es como un ladrón silencioso del que nos percatamos demasiado tarde.

Los resultados del informe nos hicieron replantearnos si las dinámicas adoptadas tanto en los trabajos presenciales como en modelos híbridos, en los que pasamos mucho tiempo en la misma postura o con material de trabajo inadecuado (sillas, mesas, pantallas?), aumentan estas dolencias o son las causantes. Lo que sí queda comprobado es que el dolor de espalda afecta tanto a trabajos más físicos, como a empleados de oficina, que en multitud de ocasiones se tildan de privilegiados por sus condiciones laborales, sin tener en cuenta la carga física y mental que estos llevan intrínsecos.

Soluciones reales

Todo esto me hace estar más convencida de la dirección que cada vez más empresas están tomando para resolver estas dolencias. Y es que, ¿existe alguna solución para convertir este problema generalizado en una oportunidad para mejorar y conseguir incrementar la satisfacción de los trabajadores y, por supuesto, su calidad de vida? La respuesta de los empleados ante esta cuestión es más que positiva, ya que el 70% de ellos está abierto a soluciones digitales para gestionar y aliviar el dolor de espalda, demostrando una clara disposición a adoptar nuevas herramientas y tecnologías como las que ofrece Alan.

Ahora, que ya tenemos localizado el foco del problema, y las personas que padecen este sufrimiento están dispuestas a poner todo de su parte para conseguir solucionar esta dolencia que atañe a la productividad laboral, el siguiente paso es poner a su disposición soluciones reales que ayuden a atajar y prevenir el problema. Porque una cosa está más que clara: la calidad del trabajo final ofrecido por las compañías siempre estará ligada al bienestar y a la satisfacción laboral de los trabajadores.

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Coincidiendo con el quinto aniversario del arranque de la pandemia y con el Día Mundial del Covid Persistente, Somos Pacientes ha podido hablar con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), una organización tremendamente activa que ha conseguido 500 afiliados con cuota en el último año. «Parecen pocos, pero nos han dicho que es una barbaridad. Y creemos que vendrán muchos más, teniendo en cuenta la cantidad de personas que todavía están sin diagnosticar», asegura.

Y es que, según nos explica, el covid persistente es una enfermedad tremendamente infradiagnosticada por la falta de conocimiento que hay en torno a ella en el ámbito sanitario. Los datos «oficiales» indican que en Madrid hay unos 2.000 pacientes, «una cifra similar a la que, curiosamente, se ha publicado también en otras zonas de España como Aragón o Castellón. Suena un poco ridículo que en cada una de ellas haya 2.000 afectados, la verdad», valora Méndez.

Dos millones de pacientes

Los cálculos de las asociaciones de pacientes de esta patología indican que el dato es algo mayor: unos 2 millones de personas en España padecen covid persistente, de los cuales un 30% (incluido nuestro entrevistado) conviven con síntomas severos como fatiga intensa, problemas cognitivos, disautonomía del sistema nervioso, entumecimiento y dolores neuropáticos, entre otros.

«Para nosotros sería fundamental tener algún avance que nos permita disfrutar mínimamente de una calidad de vida digna», reclama. En este sentido, recalca que cada paso adelante es motivo de celebración para el colectivo, como la reciente aprobación en el Congreso de los Diputados del proyecto no de ley para el reconocimiento y atención de la covid persistente. De hecho, nos pide que incluyamos en esta entrevista una foto suya de aquel día (en la cabecera, junto con Martina Arévalo, también miembro de Amacop). «Es la imagen que queremos dar, de esos momentos felices en los que la enfermedad no se ve reflejada. Porque queremos tener muchos días así, es nuestro objetivo».

Estigma social

El texto recuerda que una de cada 10 personas que se reinfecta con el virus SARS-CoV-2 desarrollará covid persistente, y que además de los síntomas físicos tiene consecuencias sociales muy duras: pérdida de amigos, de familia, de derechos sociales, de puestos de trabajo, etc. «En el último mes una compañera de Asturias se ha suicidado. Es algo terrible, desencadenado por una enfermedad incapacitante que hace que la sociedad te repudie», advierte.

En este sentido, una de las primeras acciones que llevó a cabo Amacop al arrancar como asociación fue llegar a acuerdos con empresas de trabajo temporal para mejorar las perspectivas de los pacientes en este ámbito. «Creemos que aporta un objetivo de vida positivo que merece la pena cumplir». En su caso, ha conseguido reincorporarse a la vida laboral después de que le despidieran hace 4 años por los problemas cognitivos que generó la enfermedad. «Para mí ha sido un gran triunfo», reconoce.

Mayor formación

Además de la investigación para la cura de esta enfermedad, tanto desde instituciones públicas como privadas, el colectivo de pacientes de covid persistente reclama que se aporte una mayor formación a los médicos de primaria para mejorar el diagnóstico. «Muchos se quejan de que no tienen herramientas pero lo cierto es que nosotros hemos organizado alguna formación con el Servicio Madrileño de Salud y son muy pocos los que se han apuntado. Da la impresión de que sólo acuden cuando las farmacéuticas pagan la formación», denuncia Méndez.

En este sentido, el presidente de Amacop reclama el apoyo de las compañías farmacéuticas para que les ayuden en esta labor, así como para cubrir eventos y aportar nuevas herramientas informativas. «En los últimos años hemos creado diferentes dosieres de nuestra enfermedad para explicarles cómo nos tienen que tratar: de fisioterapia, de disautonomía… Son documentos muy completos y rigurosos que, incluso, nos han pedido traducir en otros idiomas. Están teniendo muy buena acogida a nivel internacional, y hasta profesionales del Hospital Mont Sinaí de Nueva York se han reunido con nosotros para colaborar en la traducción de diferentes protocolos», comenta.

José Méndez, presidente de Amacop covid persistente

Apoyo entre iguales

Por otra parte, añade que toda esa formación ha de extenderse al personal del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) que valora la incapacidad de los pacientes de covid persistente. «No conocen nuestra enfermedad ni se forman al respecto, y luego nos dan el alta y nos dejan sin posibilidad de ayudas como si nos estuviésemos imaginando nuestros síntomas. En todo este proceso hay mucha gente que se viene abajo», lamenta.

Una situación que, por otro lado, da fuerzas a las asociaciones y a la colaboración entre pacientes. «Muchos de nuestros asociados nos dicen que los grupos de WhatsApp que tenemos les han dado la vida. Gracias a ellos tienen a personas a su alrededor que les comprenden, personas a las que poder dar un abrazo, con las que compartir lo que te pasa. Eso es algo reconfortante que nos marca nuestros objetivos como asociación».

Los pacientes con patologías cutáneas tienen un 20% más de probabilidades de desarrollar problemas de salud mental en comparación con la población general. Así se expuso en la XX Reunión del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (Gedepsi), celebrada en Madrid, que contó con el apoyo de los laboratorios dermatológicos Avène.

Durante la reunión, la Dra. Aurora Guerra Tapia, miembro del Comité Organizador y Científico del evento, destacó cómo enfermedades como el acné grave, la psoriasis, el eccema, la dermatitis atópica, la alopecia o la hidrosadenitis supurativa pueden afectar gravemente la calidad de vida de los pacientes. Estas patologías que se manifiestan con síntomas físicos también pueden desencadenar ansiedad, depresión e incluso pensamientos suicidas, y son especialmente severas en mujeres.

Asimismo, la relación entre piel y mente no es unidireccional: enfermedades psiquiátricas como la esquizofrenia, la depresión grave o las paranoias pueden provocar alteraciones cutáneas. Guerra Tapia mencionó casos en los que los pacientes experimentan delirios, como la sensación errónea de tener parásitos en la piel, lo que los lleva a autolesionarse en busca de una solución a un problema inexistente.

El papel del dermatólogo

Otro aspecto abordado en la reunión fue la existencia de trastornos neurógenos, una categoría que se sitúa ?entre la mente y la piel?. Estos trastornos generan sensaciones de dolor o molestias en distintas partes del cuerpo (boca, genitales, piel en general) sin que exista un daño orgánico evidente. Los pacientes con este tipo de síntomas suelen acudir a múltiples especialistas sin obtener un diagnóstico claro, lo que retrasa el tratamiento adecuado.

Ante esta realidad, los expertos subrayaron la importancia de que los dermatólogos sean los primeros en atender estos casos, ya que son los especialistas a los que los pacientes acuden inicialmente. La portavoz de Gedepsi insistió en la necesidad de que los dermatólogos sepan identificar y tratar los síntomas depresivos y ansiosos en pacientes con problemas de piel. Un manejo empático desde la consulta dermatológica facilita la derivación a psiquiatría cuando es necesario, evitando que el paciente se sienta incomprendido y abandone el tratamiento.

Temas clave

El encuentro también sirvió para actualizar el conocimiento sobre algunos de los trastornos más estudiados en dermatología psiquiátrica. Entre ellos, la dermatitis artefacta, en la que el paciente se autolesiona como una forma de llamar la atención sobre sus problemas emocionales; la tanorexia, obsesión patológica por el bronceado; la onicofagia, hábito compulsivo de morderse las uñas; y el rascado compulsivo, que puede derivar en lesiones graves en la piel.

Día de la dermatitis atópica, enfermedades dermatológicas y salud mental

En esta edición, los expertos abordaron además la intersección entre la dermatología y la ginecología, analizando cómo las patologías vulvares pueden afectar las relaciones de pareja y la salud psicológica de las pacientes.

El evento también destacó la importancia de la formación continua de los especialistas en este campo, con el fin de mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes. La dermatología y la psiquiatría, tradicionalmente vistas como disciplinas separadas, están cada vez más interconectadas, lo que exige un enfoque integral para ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes.

El glaucoma, conocido como la ?ceguera silenciosa? o el ?ladrón de la visión?, podría afectar a 1,6 millones de personas en España para el año 2030 si no se toman medidas urgentes. Así se asegura desde la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), que ha hecho un llamamiento para reforzar la prevención, la detección precoz y la investigación en torno a esta enfermedad neurodegenerativa que es la principal causa de ceguera irreversible en el mundo. Todo ello en el marco de la Semana Mundial del Glaucoma, que se celebra del 10 al 16 de marzo.

El glaucoma es un conjunto de enfermedades oculares caracterizadas por el daño progresivo e irreversible del nervio óptico, generalmente asociado a una presión intraocular elevada. Una de sus principales dificultades es que, en sus primeras etapas, no presenta síntomas. Se estima que el 40% de las personas que lo padecen en España aún no han sido diagnosticadas y, cuando finalmente reciban la confirmación de la enfermedad, la pérdida visual será ya significativa.

Según Joaquín Carratalá, presidente de AGAF, ?el glaucoma tiene un grave problema. Los pacientes no se realizan las revisiones oculares recomendadas a partir de ciertas edades y, por eso, cuando reciben el diagnóstico ya se ha perdido bastante visión. Además, quienes han sido diagnosticados presentan un índice muy bajo de adherencia a los tratamientos?.

Diagnóstico y tratamiento

Dado que el glaucoma avanza de manera silenciosa, los expertos insisten en la necesidad de realizar revisiones oftalmológicas periódicas, especialmente a partir de los 45 años, edad en la que la enfermedad comienza a ser más frecuente. En España, actualmente hay aproximadamente un millón de personas afectadas por la variante más común, el glaucoma de ángulo abierto.

Aunque la enfermedad no tiene cura, los tratamientos disponibles, como los colirios y otros medicamentos, pueden frenar su progresión y evitar la ceguera total. Sin embargo, cerca del 38% de los pacientes no sigue el tratamiento de manera continua y estricta. Esto se debe, en muchos casos, a la dificultad de aplicarse los colirios con regularidad o a la falta de conciencia sobre la importancia de la adherencia al tratamiento.

Una de las principales consecuencias del glaucoma es la reducción del campo visual periférico, lo que genera una visión en túnel. Como no produce dolor ni síntomas evidentes en sus primeras fases, muchas personas descubren su condición cuando la enfermedad ya está avanzada.

Enfermedad neurodegenerativa

Desde AGAF se insiste en la necesidad de que el glaucoma sea reconocido oficialmente como una enfermedad neurodegenerativa. Este cambio de enfoque permitiría orientar la investigación no sólo hacia la contención de la enfermedad, sino también hacia la regeneración del nervio óptico y la recuperación de la visión perdida.

Actualmente, las investigaciones se centran en frenar el avance del glaucoma, pero aún no se ha logrado un tratamiento que revierta el daño neuronal. Para ello, se requiere una inversión en estudios que aborden la regeneración de las células ganglionares de la retina y su conexión con el sistema nervioso central. Sin embargo, estas investigaciones reciben pocos recursos porque el glaucoma no está clasificado como una patología neurodegenerativa a nivel institucional.

Glaucoma

?Valoramos mucho las investigaciones que buscan frenar la enfermedad o mejorar nuestra calidad de vida. Sin embargo, también queremos que exista una esperanza real para nosotros, que podamos curarnos y recuperar la vista que se pierde?, añade Carratalá.

Desde su fundación en 2005, AGAF se ha consolidado como la única asociación nacional dedicada a los pacientes con glaucoma. Su labor incluye la sensibilización sobre la enfermedad, el acompañamiento a los recién diagnosticados y la creación de una red de apoyo para evitar que quienes padecen esta pérdida de visión se sientan solos o desinformados.

La falta de adherencia a la medicación es un problema común entre los adultos mayores, ya sea por olvido, desorganización o incluso barreras tecnológicas que dificultan el uso de recordatorios digitales convencionales. Esto, sumado al envejecimiento de la población, plantea un desafío significativo para muchas familias, que se enfrentan a la dificultad de garantizar que sus seres queridos mayores sigan correctamente sus tratamientos farmacológicos sin poder estar físicamente con ellos las 24 horas del día. En este marco, surgen soluciones accesibles e intuitivas como el Asistente de salud personal de SPC Care, que permite a los cuidadores programar recordatorios personalizados de medicación en forma de llamadas telefónicas automatizadas.

El nuevo Asistente de salud personal que integra la aplicación SPC Care permite que los cuidadores o familiares creen recordatorios personalizados para la toma de medicamentos desde la propia app. La persona mayor las recibirá en forma de llamada telefónica a través de una locución de voz clara y concisa con la información de la medicina que le corresponde en ese preciso momento.

El proceso es sencillo: el cuidador rellena una plantilla muy simple e intuitiva en la aplicación, especificando el nombre del medicamento, la dosis, la frecuencia y la hora, y la programa. Llegado el momento, justo a la hora de la toma, el usuario sénior recibe una llamada automatizada en su teléfono móvil en la que un mensaje de voz le recuerda la medicación que debe suministrarse en ese momento.

Este asistente de salud personal no solo vela por el cuidado y bienestar de las personas mayores, sino que también proporciona seguridad, tranquilidad y comodidad a los cuidadores. Tanto es así que, si uno de estos avisos médicos no es atendido por la persona cuidada, el sistema genera automáticamente una notificación al cuidador alertándolo de la situación a través de la app. Este aviso permite al cuidador evaluar la circunstancia y, si lo considera necesario, reprogramar una nueva locución personalizada para garantizar que la persona mayor la recibe, la atiende y sigue su pauta medicinal, todo ello sin necesidad de invertir tiempo ni esfuerzos en desplazamientos ni tener que estar presencialmente con él..

Para lograrlo, la nueva funcionalidad de SPC Care emplea la tecnología TTS (Text-to-Speech), un sistema que emplea técnicas avanzadas de inteligencia artificial y procesamiento del lenguaje natural para convertir el texto escrito en palabras habladas, y garantizar que el mensaje se entrega de forma comprensible y precisa directamente en el teléfono de la persona cuidada. 

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