- Sanidad ignora sistemáticamente la hepatitis C, pero se acuerda de ella en su primer ?medicamentazo? de farmacia hospitalaria
- El 65% de los casos de la hepatitis C se contagiaron dentro del entorno hospitalario o por transfusiones de sangre y los afectados no deberían pagar para curarse
- La medida restringe aún más el acceso a los tratamientos de los pacientes con hepatitis C y FNETH pedirá formalmente su retirada
(Madrid, 23 de septiembre de 2013).- La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), organización miembro de COCEMFE y como entidad que representa a 18 asociaciones de enfermos hepáticos de toda España, denuncia a la Administración sanitaria por silenciar e ignorar sistemáticamente la alta prevalencia y necesidad de recibir tratamiento de los pacientes con hepatitis C, y critica que, en cambio, se haya acordado de estos enfermos al aprobar su primer ?medicamentazo? en farmacia hospitalaria.
Una prueba fehaciente del silencio administrativo de las autoridades españolas es que la página web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad no incluye ninguna referencia a la hepatitis C como una enfermedad transmisible, cuando está reconocida así por la Organización Mundial de la Salud (OMS). De hecho esta omisión se puede comprobar en: http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/home.htm
La publicación en el BOE de la resolución del Real Decreto-ley 28-2012, que impone un copago de un 10% de ciertos fármacos de dispensación hospitalaria ambulatoria, hasta un límite de 4,20? por envase, aún restringe más el acceso a la medicación y la curación de los pacientes con hepatitis. Según esta resolución, los afectados tendrán la obligación de pagar de su bolsillo un copago por los dos fármacos necesarios para su curación, el interferón y la ribavirina.
Además, un alto porcentaje de casos de hepatitis C, el 65% según un estudio de FNETH, del año 2012, corresponde a pacientes que han sido infectados en el medio sanitario o a través de transfusiones. ?Es inconcebible que los pacientes con una hepatitis C, una enfermedad que mayoritariamente está causada por transfusiones e infecciones contraídas en el medio sanitario sufran este perjuicio para su salud y tengan que pagar para curarse?, argumenta Antonio Bernal, presidente de la FNETH.
?El problema no es el precio, que socialmente puede parecer una aportación mínima, sino la filosofía de la medida. Si ahora se pide esta aportación, y se están restringiendo estos tratamientos, por razones económicas, ¿qué pasará cuando se diagnostique a los más de 400.000 afectados que aún desconocen que padecen la enfermedad??, señala Bernal.
Por estas razones, FNETH reclamará formalmente por escrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la retirada de esta medida que atenta contra el acceso a los tratamientos de numerosos pacientes hepáticos y solicitará una reunión con su titular, la ministra Ana Mato, para que rectifique y retire la medida aprobada.
Asimismo, la FNETH se va a plantear impulsar una reclamación conjunta de todos los afectados por transmisión de la enfermedad hepática en el medio sanitario.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) es una entidad, sin ánimo de lucro, constituida en 2004. Engloba a dieciocho asociaciones de enfermos hepáticos de todo el territorio nacional y vela tanto por los intereses de los 5.500 pacientes ya asociados, como por los de 1.100.000 personas infectadas por las hepatitis en España.
Resulta totalmente injusto e injustificado que cualquier paciente que padezca una enfermedad crónica y grave tenga que pagar una aportación farmacéutica por los medicamentos que recibe para tratar su dolencia. De la misma manera, es injusto que cualquier paciente con hepatitis C, independientemente de como adquirió su infección por VHC, tenga que pagar por los medicamentos. Me parece una falta de respecto que una Federación Nacional que enarbola la defensa de los derechos de las personas con hepatitis C en España trate de establecer diferencias entre los mismos en función de cómo adquirieron su enfermedad: los que se infectaron en el medio sanitario, ‘víctimas’ de la enfermedad y que, por lo tanto, no deberían pagar por su medicación, y los que adquirieron la hepatitis C por otras vías, como los usuarios de drogas inyectables, ‘responsables’ de su enfermedad y, por lo tanto, merecedores de pagar el copago.
Cualquier movimiento internacional de lucha contra la hepatitis C entiende que la respuesta a la pandemia pasa por la no discriminación y exclusión de ningún paciente, independientemente de como haya adquirido su enfermedad. Sólo se podrá erradicar algún día la hepatitis C cuando todas personas, pero en especial los colectivos más vulnerables como el de los usuarios de drogas inyectables, tengan acceso a la prevención, atención, tratamiento y cuidados. Sería muy deseable que la FNETH entendiese esto y lo incorporase en su discurso. Probablemente así cualquier persona que vive con hepatitis C en España (independientemente de como adquirió su enfermedad) se sentiría tranquilizada por saber que hay un movimiento social que está defendiendo su derechos como pacientes y no sólo los derechos de unos pocos.
Por otro lado, sería deseable que la FNETH hiciese público el estudio que afirma haber realizado y en el que, según dicha Federación, se halló que un 65% de los pacientes se habían infectado de hepatitis C en el medio sanitario o por transfusiones. Sería deseable que la FNETH aclarase cuándo se produjeron dichas infecciones si fueron anteriores o posteriores (es decir, a partir de 1991) a la introducción en España
de medidas para garantizar la seguridad en las transfusiones y reducir el riesgo de transmisión de virus (VHB, VHC, VIH) en este tipo de intervenciones. Según los expertos, en España, en el momento actual, el riesgo de transmisión transfusional de la hepatitis B, hepatitis C y VIH se sitúan en el orden de 0-2 por millón de unidades transfundidas, es decir un riesgo extremadamente bajo (Pereira Saavedra A. Seguridad Transfusional. http://www.jano.es/ficheros/sumarios/1/00/1776/87/1v00n1776a90040862pdf001.pdf).
Afirmaciones como las de la FNETH sobre la hepatitis C (‘una enfermedad que mayoritariamente está causada por transfusiones e infecciones contraídas en el medio sanitario’), si no se matizan, lo único que producen es una mayor inquietud y una alarma social innecesaria.
Juanse Hernández (gTt-VIH)
Nadie es culpable de cómo adquirió su enfermedad.Las asociaciones de pacientes debemos defender a todos los enfermos y caminar en la misma dirección, que el el caso de la hepatitis C es conseguir que la Administración, mediante un Plan Nacional para las Hepatitis reconozca la carga de la enfermedad, diagnostique a los enfermos que aún no lo están y sean cuidados y tratados con la medicación más adecuada, según indique su hepatólogo. Esta es la mejor prevención para una enfermedad como la hepatitis C que no tiene vacuna.
Todos las partes implicadas que trabajamos para la hepatitis C debemos luchar para eradicar el estigma mediante información de calidad i empatía con todos los pacientes.