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Madrid, 2 de mayo de 2013

 

 

IV MUESTRA ?ACUARELAS PARA LA ATAXIA? Palacete Bidarte, Deusto (Bilbao) del 20 al 31 de mayo de 2013

Juan Fernando López Aguilar es político, catedrático y jurista, fue Ministro de justicia del 2004 al 2007. Actualmente forma parte de la Delegación Española del Parlamento Europeo y además, es artista en varias facetas como los grandes hombres del renacimiento.

 Reconocido por su labor por la justicia y su interés por los avances científicos.

Como colaboración para el desarrollo del proyecto de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento(www.fundacionataxia.org) nos ha dibujado y dedicado dos ilustraciones que expresan nuestro valor como guerreros-quijotes contra la adversidad.

 

                          

Puedes verlas ya en el catálogo virtual de la web www.acuarelasataxia.org , y a partir del día 20 de Mayo adquirirlas en la misma.

 

 

ENTREVISTA EN EL DIARIO PÚBLICO a Isabel González Jiménez, directora de la FUNDACIÓN ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO

Quijotes contra las enfermedades raras

Algunos afectados por dolencias poco frecuentes toman la iniciativa para abrir líneas de investigación y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Tienen por delante un reto ingente: buscar soluciones para enfermedades que no sólo no tienen cura sino que además, por afectar a muy pocas personas, tampoco atraerán nunca el interés de la gran industria farmacéutica. Hablamos de los pacientes de enfermedades raras y sus familias, que lejos de contar con la capacidad de influencia de colectivos de afectados por patologías más frecuentes, se enfrentan con tesón e imaginación a la falta de soluciones frente a este problema. [más…]

La exposición se celebrará del 4 al 18 de mayo de 2012 en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (c/ Santa Isabel 51, 28012 Madrid), fijándose la inauguración de la misma para el viernes 4 de mayo de 2012 a las  13.00 horas. Desde la Fundación de Ataxia de Friedreich en Movimiento, hacemos una llamada a los artistas, que, con su contribución deseen participar en el proyecto de curación de la Ataxia de Friedreich. [más…]

Como sabéis desde esta Fundación procuramos mantener la enfermedad a raya mientras no se obtenga la curación definitiva, que es nuestro PROYECTO BIOMÉDICO. Para conseguir la estabilidad y mejora de la A.F. es necesario el complemento de la NEUROREHABILITACIÓN, por ello estamos diseñando un programa en colaboración con EL CENTRO DE REHABILITACIÓN NEUROLÓGICA / FUNDACIÓN CASAVERDEque contribuya a promover o mantener un estilo de vida activo. En este programa se abarca tanto la rehabilitación física intensiva clásica combinada con los nuevos avances tecnológicos (electrodos, ortesis, exoesqueleto, etc.) así como con nuestra visión de la logopedia (no quedándonos solo con la terapia convencional sino aunándola con charlas y debates en común, que ayudan a la pérdida del pánico a expresarse en público que tenemos la gran mayoría de afectados).