Estructura de la organización

Año de creación:
2.013
Persona de contacto:
Txema García Gila
Número de socios:
230
Personal laboral:
2
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Trabajadora Social, psicologo
Ámbito de su actividad:
Provincial
Considerada entidad de utilidad pública:
Si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Rehabilitación y fisioterapia
Terapia familiar
Otros:
Cursos

Financiación

Vías de financiación:
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: CINFA
Otros organismos: Fagor, volkswagen, ayuntamientos, fundaciones bancarias

Otros datos

Información de interés:
Somos un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico. Surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida NUESTRO OBJETIVO Queremos formar un grupo de personas y familias donde todas ellas se sientan representadas, creando un espacio donde poder dar y recibir, compartir problemas y proponer soluciones y tomar la fuerza necesaria para vivir con una Enfermedad Rara COMO NOS ORGANIZAMOS Para llevarlo a cabo contamos con el trabajo voluntario y solidario de las familias asociadas. Estamos organizados en varios equipos: Educación, Redes Sociales, Salud, Eventos, Relación con el Socio, Gestión, Políticas Sociales. Además contamos con el trabajo voluntario de profesionales de la Psicología y Educación.
Documentos:
Memoria y otras Publicaciones:
Otros archivos:
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