En este momento los médicos y los pacientes tenemos la necesidad de trabajar juntos aprendiendo las distintas perspectivas de la enfermedad, la del paciente, el cuidador y el personal sanitario con el objetivo de derribar las barreras existentes para que todos aunemos los esfuerzos para minimizar el impacto que produce la hipertensión pulmonar en el día a día de los pacientes. El paciente tiene que ser una parte activa en la selección del tratamiento, conociendo las diferentes alternativas, sus indicaciones y efectos secundarios.

La jornada está dirigida a pacientes afectados de Hipertensión Pulmonar, familias, cuidadores y personal sanitario. La jornada es gratuita previa inscripción en :

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De Cádiz a Atenas en bici en el #worldphday Dia Mundial de la Hipertensión Pulmonar

València fue ayer la meta volante por la que pasaron los integrantes del PH Challenge EuroCycling, una iniciativa que pretende concienciar al respecto de la Hipertensión Pulmonar a través de una larga marcha ciclista desde Cádiz a Atenas, en total 5.888 kilómetros. Los integrantes del reto y todo aquel que se quiso unir se dieron cita en la céntrica plaza de Colón de València. Esta marcha ciclista solidaria tiene además un doble objetivo: reivindicar la importancia de la investigación en esta dolencia pero también reclamar la construcción de Eurovelo 8, una ruta segura para la circulación ciclista por toda Europa y que no todavía no está en marcha. El reto seguirá camino de Barcelona, sur de Francia, atravesará el norte de Italia y la costa dálmata hasta Atenas.

«I Jornada de Hipertensión Pulmonar para pacientes y Familias»

La jornada se celebrará en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, el próximo día 15 de marzo en horario de mañana, de 10:00h a 14:00h y en la que se tratarán diferentes aspectos de la Hipertensión.

Las charlas serán impartidas por diferentes especialistas en Hipertensión Pulmonar y habrá turno de preguntas para que los pacientes puedan interactuar con los especialistas. Una jornada informativa y de divulgación, abordando los temas desde diferentes perspectivas puesto que los problemas y las manifestaciones de la hipertensión pulmonar son diversos y cada paciente / cuidador se encuentra en una fase diferente de la enfermedad.

La Hipertensión Pulmonar (HAP) es una enfermedad poco frecuente, casi invisible e incapacitante de baja prevalencia y los afectados se encuentran  y muy diseminada a lo largo de la geografía española, por ese motivo queremos llegar al mayor número de personas, facilitando que los diagnosticados puedan tener acceso a los recursos que permiten mejorar su calidad de vida.

La asistencia es gratuita previa inscripción en:

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el ciclo de charlas DillunSalut del 25 de febrero estará dedicado a estas enfermedades. La charla, bajo el título «Aspectos psicosociales de las personas que viven con enfermedades minoritarias», tendrá lugar a las 18.30 h en el Centro Cívico Las Toallas. En la charla participarán Andrea Falip, trabajadora social sanitaria de la Federación Catalana de Enfermedades Raras (FECAM) y Regla María Garci, psicóloga de la Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER Cataluña). Completarán la charla los testigos de Blanca Centeno y Esther Cotanda.

Sant Feliu se sumará a la conmemoración de este día mundial iluminando en color lila las fachadas de la Catedral y el Ayuntamiento.

Bajo el lema «Hacemos piña, hacemos bienestar», el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, pone en valor este año en Cataluña la necesidad de coordinación entre los servicios sociales y la atención sanitaria y en mejorar el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 personas afectadas por una enfermedad minoritaria. La jornada para conmemorar este día en Cataluña será el mismo jueves 28 de febrero, de 9.30h a 14.30 h, en la Sala Auditorio del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. Contará con la participación de Isaac Amela, representante de la Asociación de Discapacitados Físicos de Sant Feliu y presidente de la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias, quien entregará a la clausura de la jornada los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga los profesionales y / o entidades que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.

Unas 1300 personas en España padecen de Hipertensión Pulmonar, una enfermedad grave, limitante, progresiva, desconocida e incompredida la Hipertensión Pulmonar.

El próximo 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Nuestro objetivo es crear consciencia y dar a conocer la enfermedad que afecta gravemente a los pulmones y al corazón, con un diagnóstico tardio. Durante este día también queremos reivindicar la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados y también celebrar el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con hipertensión pulmonar en todo el mundo.

Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de la hipertensión pulmonar y grupos de todo el mundo participamos en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) junto con 40 asociaciones de HP europeas, nos unimos a la campaña impulsada por la PHA Europe (European Pulmonary Association), a  la cual estamos adheridos,«Quédate sin aliento por la HP», en la que alentamos al público a participar con deportes y actividades de gran energía, que conlleve una falta de  aliento y con su gesto y actividad se unen en solidaridad con las personas afectadas por HP, que luchan por respirar.

Es por este motivo que nos unimos para trabajar juntos por un diagnóstico precoz y preciso, un tratamiento óptimo, una mejor calidad de vida e investigación anexa en todos los tipos de HP.

 Por todo ello, hemos organizado el ?PH Challenge Eurocycling? se trata de una marcha ciclista por las diversas poblaciones de la costa mediterránea, con la participación de entidades y clubes ciclistas, aficionados y personas usuarias de la bicicleta. Este reto  lo realizamos para crear impacto y para que el entorno sea consciente de las dificultades que conlleva vivir con esta enfermedad.

El día 5 de Mayo marcaremos un tramo de la ruta eurovelo 8 de Tarragona a Barcelona parando por Vilanova y la Geltrú  y Sant Feliu de Llobregat, donde estaremos en cada uno de estos lugares creando consciencia sobre esta enfermedad y compartiendo con familiares y/o enfermos y  todo aquel que le pueda interesar, todos los proyectos en los que trabaja la asociación para avanzar en la calidad de vida de estas personas.

Más información sobre el evento

Con motivo de la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, la Plataforma de Malalties Minotitàries, Eurordis, Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, organizan la jornada dedicada a enfermedades minoritarias Respiratorias, se celebrará el día 20 de septiembre, en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, de 10:00 a 18:30 horas.

Por la mañana se abordará transversales a cada una de las patologías respiratorias de baja prevalencia, como los medicamentos huérfanos y su acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, en la que se tratará el consejo genético, la fisioterapia, trasplante y la necesidad de la gestora de caso.

Por la tarde, la jornada se dedicará a diferentes sesiones en paralelo por grupos de enfermedades, donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo cómo mejorar el diagnóstico, investigación básica y clínica, y tratamientos, entre otros.

Esta jornada tiene por objeto crear un espacio común entre los diferentes profesionales de la salud y pacientes de diferentes enfermedades minoritarias respiratorias donde analizar, conjuntamente, las necesidades, proyectos de investigación y abordaje en estas enfermedades para mejorar su conocimiento y la calida

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5 DE MAYO. DÍA MUNDIAL DE LA hipertensión PULMONAR (HP)

En conmemoración de la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de pacientes de HP, unas 80 de todo el mundo, 33 europeas participan en actividades relacionadas con el ejercicio físico destinadas a dar a conocer esta enfermedad, por un diagnóstico precoz y celebrar las vidas de las personas que viven con el HP.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial en la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con el PH en todo el mundo. Hipertensión Pulmonar España ORG de Pacientes de la mano de la asociación europea (PHA Europe) y este año también conjuntamente con la Sociedad Latina de HP han participado en la campaña «QUEDATE SIN ALIENTO PARA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR? una campaña vinculada al deporte. En una «jornada castellera» de participación ciudadana, sin ningún tipo de distinción social, política, cultural o religiosa. A todos los castellers les une la misma afición para levantar castillos, los valores democráticos, la cooperación y el trabajo en equipo, el espíritu de superación constante, así como la esperanza de continuar en la cima (en el mundo del casteller) seguir respirando (para los pacientes de HP).

Sant Feliu de Llobregat tiene la sede de Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes. Es un grupo muy activo de personas afectadas y que tiene el apoyo del ayuntamiento de la ciudad.

El día 5 de Mayo se organizaron diferentes actos para los niños y con la participación de los Castellers de la ciudad en la plaza de la villa. Vinieron personas afectadas de HTP de toda Cataluña y la organización tuvo el apoyo del alcalde de la ciudad y de la coordinadora de separpacientes, Dra. Carmen Hernández.

                               

Los días 12-13-14 se celebra las fiestas de primavera con la 59 edición de la Exposición de las Rosas. LA HABITACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR SE PRESENTARÁ EN la 38 a Fira Comercial y de Industria del Baix Llobregat.

Hipertensión Pulmonar España ORG de Pacientes junto con los laboratorios ACTELION lanzamos una acción de sensibilización y divulgación de la HAP, Hipertensión Arterial Pulmonar gracias la recreación de una habitación donde los que la visiten podrán ?experimentar? la fatiga y el cansancio que sienten los afectados por esta enfermedad, en un stand en la calle Vidal i Ribes cedido por el ayuntamiento.

La HPE-ORG Pacientes os invita a todos / s a ??disfrutar de las fiestas de Sant Feliu y venir a visitar nuestro stand.