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Con motivo de la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, la Plataforma de Malalties Minotitàries, Eurordis, Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, organizan la jornada dedicada a enfermedades minoritarias Respiratorias, se celebrará el día 20 de septiembre, en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, de 10:00 a 18:30 horas.

Por la mañana se abordará transversales a cada una de las patologías respiratorias de baja prevalencia, como los medicamentos huérfanos y su acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, en la que se tratará el consejo genético, la fisioterapia, trasplante y la necesidad de la gestora de caso.

Por la tarde, la jornada se dedicará a diferentes sesiones en paralelo por grupos de enfermedades, donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo cómo mejorar el diagnóstico, investigación básica y clínica, y tratamientos, entre otros.

Esta jornada tiene por objeto crear un espacio común entre los diferentes profesionales de la salud y pacientes de diferentes enfermedades minoritarias respiratorias donde analizar, conjuntamente, las necesidades, proyectos de investigación y abordaje en estas enfermedades para mejorar su conocimiento y la calida

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